Wezwania domowe i wsparcie w podejmowaniu decyzji: poprawa dostępu do przeszczepów od żywych dawców

W przypadku większości osób dorosłych w późnej przewlekłej chorobie nerek (stadium 4 lub 5 PChN) przeszczep nerki daje lepsze wyniki w porównaniu z długotrwałą dializą. Niestety, zapotrzebowanie na przeszczepy nerek znacznie przewyższa podaż organów zmarłych dawców. W przypadku pacjentów ze zdrowymi i chętnymi żywymi dawcami nerki przeszczep nerki od żywego dawcy (LDKT) zapewnia lepsze wskaźniki przeżycia przeszczepu i pacjenta, niższy odsetek ostrego odrzucenia, szybszą poprawę stanu funkcjonalnego i niższe koszty opieki zdrowotnej. Istnieją jednak głębokie różnice rasowe i dochodowe w dostępie do LDKT. Mniejszości, zwłaszcza Murzyni i Latynosi, znacznie rzadziej otrzymują LDKT w porównaniu z Białymi. Ponadto ogólny spadek liczby LDKT w Stanach Zjednoczonych w ostatnich latach był bardziej wyraźny w przypadku osób rasy czarnej i pacjentów o niższych dochodach gospodarstwa domowego. Te niższe wskaźniki LDKT przyczyniają się do dłuższego czasu oczekiwania na przeszczep, większej ekspozycji na dializę, wyższego prawdopodobieństwa zgonu przed przeszczepem, spadku wydolności funkcjonalnej, mniej optymalnych wyników przeszczepu po przeszczepie i wyższych kosztów opieki zdrowotnej. Dlatego potrzebne są interwencje, które rozszerzają dostęp do LDKT, zwłaszcza te skierowane do mniejszości i populacji o niskich dochodach, biorąc pod uwagę obecny i przewidywany niedobór zmarłych dawców narządów.

Istnieje kilka hipotetycznych barier dla LDKT dla mniejszości i pacjentów o niskich dochodach, w tym postrzegana dyskryminacja, brak zaufania do opieki zdrowotnej, różnice w sieciach społecznych, wyższy odsetek warunków, które wykluczają oddanie nerki od żywego dawcy, wyższe pośrednie koszty dawstwa od żywego dawcy, mniejsza wiedza i większe obawy dotyczące LDKT oraz brak zapewnienia kulturowo kompetentnej edukacji pacjentom i ich systemom wsparcia. W ostatniej dekadzie PI opracowała i oceniła innowacyjną interwencję House Calls mającą na celu usunięcie barier LDKT.28-30 Edukatorzy zdrowotni prowadzą kompleksowy i interaktywny program dotyczący przeszczepiania nerki i dawstwa od żywych dawców w domu pacjenta, przy obecności członków ich sieci społecznościowej. W porównaniu ze standardowymi programami edukacyjnymi opartymi na klinikach, interwencja House Calls jest lepsza pod względem poprawy wiedzy LDKT, zmniejszenia obaw związanych z LDKT, zwiększenia gotowości do LDKT i zwiększenia wskaźników LDKT, szczególnie u pacjentów należących do mniejszości i pacjentów o niskich dochodach (patrz rozdział Badania wstępne). Jednak skuteczność interwencji House Calls może być ograniczona przez brak pomocy w podejmowaniu decyzji, kontakt z odpowiednimi modelami rówieśniczymi oraz pomoc w opracowaniu planu działania LDKT wykraczającego poza interwencję House Calls. To ograniczenie i informacje zwrotne od uczestników badania wpłynęły na naszą strategię ulepszenia interwencji w ramach wizyt domowych poprzez włączenie komponentu wspomagania decyzji skoncentrowanego na pacjencie. Ponadto istnieje pilna potrzeba zidentyfikowania czynników, które są najbardziej krytyczne dla powodzenia interwencji House Calls i ustalenia, czy może ona zmniejszyć dysproporcje płci w oddawaniu nerki od żywego dawcy.8 Dlatego w proponowanym badaniu planujemy realizować dwa cele podstawowe i jeden cel eksploracyjny:

Główne cele

1. Oceń zróżnicowaną korzyść wynikającą z dodania do interwencji domowych komponentu wspomagania decyzji skoncentrowanego na pacjencie. W randomizowanym kontrolowanym badaniu porównamy same wizyty domowe (HC) z wizytami domowymi + wsparcie w podejmowaniu decyzji (HC + DS) na próbie pacjentów z mniejszości i o niskich dochodach. Przypuszcza się, że w porównaniu z samym HC, grupa HC+DS będzie miała wyższy odsetek pacjentów z LDKT w punkcie końcowym 2-letniego badania (główny punkt końcowy) oraz wyższy odsetek pacjentów z ≥1 zapytaniem od żywego dawcy, ≥1 żywym dawcą ocena dawcy, aw LDKT Readiness Stages 4/5 przez ocenę 12-tygodniową (wyniki drugorzędne).

2. Zidentyfikuj mediatory związku między interwencjami a występowaniem LDKT. Zbadamy zestaw mediatorów, za pośrednictwem których wizyty domowe mogą zwiększyć występowanie LDKT, w tym zwiększenie wiedzy na temat LDKT, zmianę gotowości do LDKT, zmniejszenie obaw związanych z LDKT, zmniejszenie nieufności do opieki zdrowotnej, ilość czasu poświęconego na omawianie LDKT z innymi oraz jakość tych interakcje i poprawa poczucia własnej skuteczności podczas omawiania LDKT z innymi.

   Cel eksploracyjny

3. Zbadaj, czy interwencja House Calls zmniejsza dysproporcje między płciami we wskaźnikach dawców nerek od żywych dawców. Kobiety stanowią 60% wszystkich żyjących dawców nerki w ostatniej dekadzie. Pokazaliśmy, że interwencja House Calls bezpośrednio edukuje znacznie więcej potencjalnych żywych dawców, w tym mężczyzn, w porównaniu ze standardowymi podejściami edukacyjnymi opartymi na klinice. Stawiamy hipotezę, że większy odsetek pacjentów otrzymujących interwencję House Calls (albo sam HC, albo HC + DS) będzie miał ocenionego co najmniej jednego potencjalnego dawcę płci męskiej i będzie bardziej prawdopodobne, że otrzyma LDKT od żyjącego dawcy płci męskiej, w porównaniu z nie- interwencyjna grupa kontrolna, kontrolująca rasę/pochodzenie etniczne pacjenta, płeć, wiek i dochód gospodarstwa domowego.