Huisbezoeken en beslissingsondersteuning: verbetering van de toegang tot levende donortransplantatie

Voor de meeste volwassenen met late chronische nierziekte (CKD stadium 4 of 5) levert niertransplantatie superieure resultaten op in vergelijking met langdurige dialyse. Helaas is de vraag naar niertransplantatie veel groter dan het aanbod van overleden donororganen. Voor die patiënten met gezonde en gewillige levende nierdonoren, levert niertransplantatie met levende donoren (LDKT) superieure overlevingspercentages van transplantaten en patiënten op, lagere acute afstotingspercentages, snellere verbeteringen in functionele status en lagere zorgkosten. Er zijn echter grote raciale en inkomensverschillen bij de toegang tot LDKT. Minderheden, vooral zwarten en Iberiërs, hebben aanzienlijk minder kans om LDKT te ontvangen in vergelijking met blanken. Ook was de algehele daling van LDKT's in de Verenigde Staten de afgelopen jaren meer uitgesproken voor zwarten en patiënten met een lager gezinsinkomen. Deze lagere LDKT-percentages dragen bij aan langere wachttijden voor transplantatie, meer blootstelling aan dialyse, hogere kans op overlijden vóór transplantatie, afnemende functionele capaciteit, minder optimale transplantaatresultaten na transplantatie en hogere zorgkosten. Daarom zijn interventies nodig die de toegang tot LDKT uitbreiden, vooral die gericht zijn op minderheden en bevolkingsgroepen met lage inkomens, gezien het huidige en verwachte tekort aan overleden donororganen.

Er zijn verschillende veronderstelde belemmeringen voor LDKT voor minderheden en patiënten met een laag inkomen, waaronder waargenomen discriminatie, wantrouwen in de gezondheidszorg, verschillen in sociale netwerken, meer aandoeningen die nierdonatie bij leven onmogelijk maken, hogere indirecte kosten van donatie bij leven, minder kennis en meer zorgen over LDKT, en het niet geven van cultureel competent onderwijs aan patiënten en hun ondersteuningssystemen. In het afgelopen decennium heeft de PI een innovatieve huisbezoekinterventie ontwikkeld en geëvalueerd om LDKT-barrières weg te nemen.28-30 Gezondheidsvoorlichters geven een uitgebreid en interactief programma over niertransplantatie en donatie bij leven bij de patiënt thuis in aanwezigheid van leden van hun sociale netwerk. Vergeleken met standaard klinische educatieve programma's, is de House Calls-interventie superieur in het verbeteren van de LDKT-kennis, het verminderen van LDKT-zorgen, het vergroten van de LDKT-bereidheid en het verhogen van de LDKT-percentages, met name bij minderheidspatiënten en patiënten met een laag inkomen (zie sectie Voorstudies). De effectiviteit van de Huisbezoeken-interventie kan echter worden beperkt door het ontbreken van hulp bij het nemen van beslissingen, blootstelling aan geschikte peer-modellen en hulp bij het ontwikkelen van een LDKT-actieplan dat verder gaat dan de Huisbezoeken-interventie. Deze beperking en feedback van studiedeelnemers hebben onze strategie bepaald om de House Calls-interventie te verbeteren door een patiëntgerichte beslissingsondersteunende component op te nemen. Daarnaast is er een dringende behoefte om factoren te identificeren die het meest cruciaal zijn voor het succes van de House Call-interventie en om te bepalen of het de genderongelijkheid bij nierdonatie bij leven kan verminderen.8 Daarom zijn we van plan om in de voorgestelde studie twee primaire doelen en één verkennend doel na te streven:

Primaire doelen

1. Evalueer de verschillende voordelen van het toevoegen van een patiëntgerichte beslissingsondersteunende component aan de Huisbezoeken-interventie. In een gerandomiseerde, gecontroleerde studie zullen we alleen huisbezoeken (HC) vergelijken met huisbezoeken + beslissingsondersteuning (HC+DS) in een steekproef van minderheden en patiënten met een laag inkomen. De hypothese is dat, in vergelijking met HC alleen, de HC+DS-groep een hoger percentage patiënten met LDKT zal hebben volgens het 2-jarige onderzoekseindpunt (primaire uitkomst) en een hoger percentage patiënten met ≥1 levende donoronderzoek, ≥1 levende donorevaluatie, en in LDKT Readiness Stages 4/5 door de 12-wk assessment (secundaire uitkomsten).

2. Identificeer bemiddelaars van de relatie tussen de interventies en het optreden van LDKT. We zullen een reeks bemiddelaars onderzoeken waardoor huisbezoeken het optreden van LDKT kunnen verhogen, waaronder meer LDKT-kennis, verandering in LDKT-gereedheid, verminderde LDKT-zorgen, verminderd wantrouwen in de gezondheidszorg, de hoeveelheid tijd die LDKT met anderen bespreekt en de kwaliteit daarvan interacties en verbetering van de zelfeffectiviteit door LDKT met anderen te bespreken.

   verkennend doel

3. Onderzoek of de House Calls-interventie de genderongelijkheid in het aantal nierdonaties bij leven vermindert. Vrouwen vormen 60% van alle levende nierdonoren in het afgelopen decennium. We hebben aangetoond dat de House Calls-interventie direct aanzienlijk meer potentiële levende donoren opleidt, inclusief mannen, in vergelijking met standaard klinische onderwijsbenaderingen. Onze hypothese is dat bij een groter deel van de patiënten die de huisbezoeken-interventie krijgen (hetzij HC alleen of HC+DS) ten minste één potentiële mannelijke donor zal worden beoordeeld en de kans groter is dat ze een LDKT ontvangen van een mannelijke levende donor, in vergelijking met een niet- interventiecontrolegroep, controlerend voor ras/etniciteit van de patiënt, geslacht, leeftijd en gezinsinkomen.