Huskald og beslutningsstøtte: Forbedring af adgang til levende donortransplantation

For de fleste voksne med sen kronisk nyresygdom (CKD trin 4 eller 5) giver nyretransplantation overlegne resultater sammenlignet med langtidsdialyse. Desværre overstiger efterspørgslen efter nyretransplantation langt udbuddet af afdøde donororganer. For de patienter med sunde og villige levende nyredonorer, giver levende donor nyretransplantation (LDKT) overlegne transplantat- og patientoverlevelsesrater, lavere akutte afstødningsrater, hurtigere forbedringer i funktionsstatus og lavere sundhedsomkostninger. Der er dog dybe race- og indkomstforskelle i adgangen til LDKT. Minoriteter, især sorte og latinamerikanere, er væsentligt mindre tilbøjelige til at modtage LDKT sammenlignet med hvide. Også det samlede fald i LDKT'er i USA i de seneste år har været mere udtalt for sorte og patienter med mindre husstandsindkomst. Disse lavere LDKT-rater bidrager til længere ventetider på transplantation, mere dialyseeksponering, højere sandsynlighed for død før transplantation, faldende funktionsevne, mindre optimale graftresultater efter transplantation og højere sundhedsomkostninger. Derfor er der behov for interventioner, der udvider adgangen til LDKT, især dem, der er rettet mod minoritets- og lavindkomstpopulationer, i betragtning af den nuværende og forventede mangel på afdøde donororganer.

Der er flere hypoteser om barrierer for LDKT for minoriteter og lavindkomstpatienter, herunder opfattet diskrimination, mistillid til sundhedsvæsenet, forskelle i sociale netværk, højere rater af tilstande, der udelukker levende nyredonation, højere indirekte leveomkostninger donation, mindre viden og mere bekymring om LDKT, og manglende evne til at levere kulturel kompetent uddannelse til patienter og deres støttesystemer. I det sidste årti har PI udviklet og evalueret en innovativ intervention til husopkald designet til at fjerne LDKT-barrierer.28-30 Sundhedsundervisere leverer et omfattende og interaktivt program om nyretransplantation og levende donation i patientens hjem med medlemmer af deres sociale netværk til stede. I forhold til standard klinikbaserede uddannelsesprogrammer er House Calls-interventionen overlegen til at forbedre LDKT-viden, reducere LDKT-bekymringer, øge LDKT-villigheden og øge antallet af LDKT, især hos minoritets- og lavindkomstpatienter (se afsnittet om indledende undersøgelser). Effektiviteten af ​​House Calls-interventionen kan dog være begrænset af fraværet af beslutningstagningshjælpemidler, eksponering for passende peer-modeller og bistand til at udvikle en LDKT-handlingsplan ud over House Call-interventionen. Denne begrænsning og feedback fra undersøgelsesdeltagere har været grundlaget for vores strategi for at forbedre interventionen ved husopkald ved at inkorporere en patientcentreret beslutningsstøttekomponent. Derudover er der et presserende behov for at identificere de faktorer, der er mest afgørende for succesen med House Calls-interventionen og for at afgøre, om det kan reducere kønsforskellene i levende nyredonationer.8 Derfor planlægger vi i den foreslåede undersøgelse at forfølge to primære mål og et undersøgende mål:

Primære mål

1. Evaluer den differentielle fordel ved at tilføje en patientcentreret beslutningsstøttekomponent til House Calls-interventionen. I et randomiseret kontrolleret forsøg vil vi sammenligne House Calls (HC) alene med House Calls + Decision Support (HC+DS) i en stikprøve af minoriteter og lavindkomstpatienter. Det er en hypotese, at sammenlignet med HC alene, vil HC+DS-gruppen have en højere andel af patienter med LDKT efter 2-års studiets endepunkt (primært resultat) og højere andel af patienter med ≥1 levende donorforespørgsel, ≥1 levende donorevaluering, og i LDKT-beredskabsstadier 4/5 ved 12-ugers vurdering (sekundære resultater).

2. Identificer formidlere af forholdet mellem interventionerne og forekomsten af ​​LDKT. Vi vil undersøge et sæt mæglere, hvorigennem husopkald kan øge forekomsten af ​​LDKT, herunder øget LDKT-viden, ændring i LDKT-beredskab, reducerede LDKT-bekymringer, reduceret mistillid til sundhedsvæsenet, mængden af ​​tid til at diskutere LDKT med andre og kvaliteten af ​​disse interaktioner og forbedring af selveffektivitet ved at diskutere LDKT med andre.

   Udforskningsmål

3. Undersøg, om House Calls-interventionen reducerer kønsforskellene i antallet af levende nyredonationer. Kvinder udgør 60 % af alle levende nyredonorer i det seneste årti. Vi har vist, at House Calls-interventionen direkte uddanner betydeligt flere potentielle levende donorer, herunder mænd, sammenlignet med standard klinikbaserede uddannelsestilgange. Vi antager, at en højere andel af patienter, der modtager House Calls-interventionen (enten HC alene eller HC+DS), vil få vurderet mindst én potentiel mandlig donor og være mere tilbøjelige til at modtage en LDKT fra en mandlig levende donor i forhold til en ikke- interventionskontrolgruppe, der kontrollerer for patientens race/etnicitet, køn, alder og husstandsindkomst.