Domácí hovory a podpora rozhodování: Zlepšení přístupu k transplantacím od živých dárců

U většiny dospělých v pozdním chronickém onemocnění ledvin (CKD stadium 4 nebo 5) přináší transplantace ledvin lepší výsledky ve srovnání s dlouhodobou dialýzou. Bohužel poptávka po transplantaci ledvin daleko převyšuje nabídku orgánů od zemřelých dárců. U pacientů se zdravými a ochotnými žijícími dárci ledvin přináší transplantace ledvin od živého dárce (LDKT) lepší míru přežití štěpu a pacientů, nižší míru akutní rejekce, rychlejší zlepšení funkčního stavu a nižší náklady na zdravotní péči. V přístupu k LDKT však existují hluboké rasové a příjmové rozdíly. Menšiny, zejména černoši a hispánci, mají podstatně menší pravděpodobnost, že dostanou LDKT ve srovnání s bělochy. Také celkový pokles LDKT ve Spojených státech v posledních letech byl výraznější u černochů a pacientů s nižším příjmem domácnosti. Tyto nižší hodnoty LDKT přispívají k delším čekacím dobám na transplantaci, větší expozici dialýze, vyšší pravděpodobnosti úmrtí před transplantací, snižující se funkční kapacitě, méně optimálním výsledkům štěpu po transplantaci a vyšším nákladům na zdravotní péči. Vzhledem k současnému a předpokládanému nedostatku orgánů od zemřelých dárců jsou proto potřebné intervence, které rozšíří přístup k LDKT, zejména ty, které se zaměřují na menšinové a nízkopříjmové populace.

Existuje několik předpokládaných překážek pro LDKT pro menšiny a pacienty s nízkými příjmy, včetně vnímané diskriminace, nedůvěry ve zdravotní péči, rozdílů v sociálních sítích, vyšší míry stavů, které vylučují darování ledviny od života, vyšších nepřímých nákladů na dárcovství od života, méně znalostí a větších obav o LDKT a neposkytnutí kulturně kompetentního vzdělání pacientům a jejich podpůrným systémům. V posledním desetiletí PI vyvinul a vyhodnotil inovativní zásah House Calls určený k odstranění bariér LDKT.28-30 Pedagogové v oblasti zdraví poskytují komplexní a interaktivní program o transplantaci ledvin a dárcovství od žijících dárců v domově pacienta za přítomnosti členů jejich sociální sítě. Ve srovnání se standardními vzdělávacími programy na klinice je intervence House Calls lepší při zlepšování znalostí o LDKT, snižování obav o LDKT, zvyšování ochoty LDKT a zvyšování míry LDKT, zejména u menšinových pacientů a pacientů s nízkými příjmy (viz část Předběžné studie). Efektivnost intervence House Calls však může být omezena absencí pomůcek pro rozhodování, vystavením se vhodným peer modelům a asistencí při vytváření akčního plánu LDKT nad rámec intervence House Call. Toto omezení a zpětná vazba od účastníků studie ovlivnily naši strategii na posílení intervence House Call začleněním komponenty na podporu rozhodování zaměřenou na pacienta. Kromě toho existuje naléhavá potřeba identifikovat faktory, které jsou nejkritičtější pro úspěch intervence House Calls, a určit, zda může snížit genderové rozdíly v dárcovství ledvin od žijících pacientů.8 Proto v navrhované studii plánujeme sledovat dva primární cíle a jeden průzkumný cíl:

Primární cíle

1. Vyhodnoťte rozdílný přínos přidání komponenty podpory rozhodování zaměřené na pacienta do intervence House Calls. V randomizované kontrolované studii porovnáme samotné House Calls (HC) s House Calls + Decision Support (HC+DS) na vzorku menšin a pacientů s nízkými příjmy. Předpokládá se, že ve srovnání se samotnou HC bude mít skupina HC+DS vyšší podíl pacientů s LDKT v cíli dvouleté studie (primární výsledek) a vyšší podíl pacientů s ≥ 1 živým dárcem, ≥ 1 živým hodnocení dárce a ve stádiích připravenosti LDKT 4/5 12týdenním hodnocením (sekundární výsledky).

2. Identifikujte mediátory vztahu mezi intervencemi a výskytem LDKT. Prozkoumáme soubor zprostředkovatelů, jejichž prostřednictvím mohou House Calls zvýšit výskyt LDKT, včetně zvýšení znalostí o LDKT, změny připravenosti na LDKT, snížení obav o LDKT, snížení nedůvěry ve zdravotnictví, množství času na diskusi o LDKT s ostatními a kvality těchto interakce a zlepšení sebeúčinnosti diskutováním o LDKT s ostatními.

   Průzkumný cíl

3. Zjistěte, zda intervence Sněmovny reprezentantů snižuje genderové rozdíly v míře dárcovství ledviny od žijících osob. Ženy tvoří 60 % všech žijících dárců ledvin v posledním desetiletí. Ukázali jsme, že intervence House Calls přímo vzdělává výrazně více potenciálních žijících dárců, včetně mužů, ve srovnání se standardními klinickými vzdělávacími přístupy. Předpokládáme, že u vyššího podílu pacientů, kteří dostanou intervence House Calls (buď samotný HC, nebo HC+DS), bude vyhodnocen alespoň jeden potenciální mužský dárce a bude pravděpodobnější, že obdrží LDKT od živého dárce mužského pohlaví, ve srovnání s jiným než intervenční kontrolní skupina, kontrolující rasu/etnicitu pacienta, pohlaví, věk a příjem domácnosti.