Une étude de cohorte naturaliste de deux ans sur l'agitation et la qualité de vie dans les foyers de soins (MARQUE2)

Questions de recherche Quelle est la relation entre l'adaptation des soignants rémunérés, l'agitation et la qualité de vie chez les personnes atteintes de démence vivant dans des maisons de retraite ? Quelles sont les implications économiques ? Quelles caractéristiques des soignants, des résidents et de l'environnement prédisent une meilleure qualité de vie dans ce groupe, et devraient donc être intégrées dans notre projet d'intervention en maison de retraite avant son évaluation ? L'agitation, la qualité de vie et la qualité des soins prédisent-elles la mort ? Hypothèse principale Pour les personnes atteintes de démence vivant dans des maisons de retraite, l'utilisation par les soignants rémunérés de stratégies d'adaptation dysfonctionnelles prédit une qualité de vie inférieure chez les résidents atteints de démence et que cela est plus vrai à des niveaux d'agitation plus élevés.

Méthodes Cadre et échantillonnage Nous recruterons des foyers de soins dans toute l'Angleterre. Notre cadre d'échantillonnage englobera tous les types de foyers de soins où résident des personnes atteintes de démence afin de garantir la validité externe et la généralisabilité. Nous recruterons des foyers pour assurer une représentation de chaque type de prestation de soins (volontaire, étatique et privé) (soins infirmiers, résidentiels) et des zones urbaines/suburbaines et rurales. Nous menons déjà des recherches avec : Jewish Care, Dementia UK, Camden Adult Social Care, Springdene Care Homes group, BUPA Care Homes, Care UK et Abbey Care. Nous travaillerons également avec le projet DeNDRoN ENRICH (CC a été impliqué dans le projet pilote North Thames) et nos partenaires du projet de foyers de soins (Jewish Care, BUPA et Barchester) pour recruter des foyers de soins. Nous avons discuté avec DeNDRoN ENRICH; le réseau compte 389 maisons de soins prêtes pour la recherche et se développe rapidement ; notre objectif est réalisable en ciblant des maisons plus grandes incluant nos collaborateurs ; BUPA, Jewish Care et Barchester. Il existe environ 18 000 maisons de retraite anglaises et 80 % des résidents sont atteints de démence (Alzheimer's Society).

Procédures Nous solliciterons l'accord des gestionnaires de maisons de repos pour l'inclusion de leur maison de repos. On notera le refus, afin de considérer la validité externe et d'utiliser ses prédicteurs dans une analyse de sensibilité. Dans les foyers inclus, nous identifierons, par l'intermédiaire du personnel de soins à domicile, les personnes prises en charge atteintes de démence à l'aide d'une mesure indirecte des soignants, la liste de contrôle des problèmes notables (Levin 1989) si elles n'ont pas de diagnostic de démence connu. Nous le ferons plutôt que de filtrer les résidents à l'aide d'une mesure cognitive, car cela ne causera pas de détresse et est indépendant de la culture et de l'éducation. Nous inviterons toutes les personnes atteintes de démence à participer. Certains seront en mesure de donner leur consentement éclairé pour participer, mais il est peu probable que la majorité ait la capacité de le faire. Nous suivrons les dispositions de la loi sur la capacité mentale (2005) pour décider d'inclure ou non les personnes atteintes de démence qui n'ont pas de capacité et pour nommer des consultants professionnels pour ceux qui n'ont pas de consultant personnel, comme nous l'avons fait dans des études précédentes (Jones et al. 2012). Nous interrogerons également l'aidant familial principal consentant de chaque résident inclus, s'il voit son proche au moins une fois par mois, et tous les membres consentants de l'équipe de soins, qui fournissent des soins pratiques. Il s'agit de comprendre les stratégies d'adaptation utilisées par tous ceux qui s'occupent d'eux et l'impact sur les résidents. Nous demanderons à l'aidant rémunéré travaillant le plus étroitement avec chaque résident atteint de démence de remplir des mesures indirectes. Pour chaque foyer, nous enregistrerons les caractéristiques des foyers de soins, y compris le nombre de résidents (au total et atteints de démence), le personnel : les ratios de résidents, le chiffre d'affaires et les détails des activités domestiques régulières. Toutes les évaluations auront lieu à la maison de retraite dans une chambre privée, pour les soignants rémunérés et les résidents ; l'aidant familial peut choisir d'être interrogé dans la maison de repos, à son domicile ou à l'UCL.

Mesures Les assistants de recherche clinique mèneront des entretiens au départ, 4, 8, 12 et 16 mois.

Analyse Nous testerons notre hypothèse selon laquelle les équipes de soins rémunérés utilisant des stratégies d'adaptation plus dysfonctionnelles sont associées à des personnes atteintes de démence ayant une moins bonne qualité de vie ultérieure (mesurée à l'aide du DEMQOL des soignants rémunérés) et cela est d'autant plus vrai lorsque leurs niveaux d'agitation sont plus élevés. Nous tiendrons compte de l'influence de l'agitation et d'autres caractéristiques environnementales prédéfinies du soignant et du résident (par ex. maison spécialisée en démence; personnel infirmier; gravité de la démence ; sexe et âge du résident). Des modèles de régression multiple hiérarchiques seront utilisés pour permettre les mesures répétées de la qualité de vie au fil du temps et le regroupement par équipe soignante. Des termes d'interaction seront inclus dans les modèles pour tenir compte des effets différentiels des niveaux d'agitation de base. Nous effectuerons une analyse coûts-conséquences, rapportant par différentes stratégies d'adaptation l'utilisation moyenne des ressources par patient et les coûts, l'agitation et les années de vie ajustées sur la qualité (QALY) telles que mesurées par le DEMQoL. Le bénéfice monétaire net, calculé comme la moyenne des coûts par patient et des QALY multipliés par le montant qu'un décideur est prêt à payer pour une QALY. L'analyse sera également rapportée par stratégie d'adaptation. Des statistiques descriptives des coûts moyens par patient et de l'utilisation des ressources par agitation seront également incluses et suivront un plan d'analyse statistique (SAP) prédéfini. Nous obtiendrons la date et la cause du décès à partir de l'ensemble de données sur la mortalité de l'ONS ; le Centre d'information sur la santé et les services sociaux obtiendra ces données pour nous en comparant le numéro NHS et la date de naissance à cette base de données.

Calcul de la taille de l'échantillon Dans notre étude START, la corrélation entre l'adaptation dysfonctionnelle et la qualité de vie était de -0,31. Pour détecter cette ampleur de corrélation avec une puissance de 90 % et une signification de 5 %, il faut 105 personnes atteintes de démence (Machin et al. 2009). Ajustements pour permettre le regroupement par équipe de soins (taille moyenne estimée de l'équipe : 40 personnes atteintes de démence ; corrélation intra-groupe (ICC : 0,075) (Fossey et al. 2006), impact de la confusion (Variance Inflation Factor = 2) [8] & an une moyenne attendue de 2,5 mesures répétées/personne (sur la base d'un taux d'abandon de 30 %/an) et une corrélation entre les mesures répétées de la qualité de vie de 0,75 (à partir des données START) donnent une taille d'échantillon totale requise de 700. Étudier l'interaction entre la stratégie d'adaptation et les groupes d'agitation élevée et faible gonflera la taille de l'échantillon à 2 800. Cette taille d'échantillon sera réduite si la taille de la grappe est inférieure à 40 personnes atteintes de démence ; à 1734 personnes atteintes de démence sur la base de 87 clusters avec 20 personnes atteintes de démence par cluster, ou à 2000 personnes atteintes de démence sur la base de 80 clusters avec 25 par cluster, ou à 2537 personnes atteintes de démence sur la base de 72 clusters avec 35 par cluster. Bien que nous n'ayons pas la capacité de montrer les résultats, nous étudierons les réponses des aidants familiaux et des personnes atteintes de démence dans des analyses de sensibilité.