Un estudio de cohorte naturalista de dos años sobre la agitación y la calidad de vida en los hogares de ancianos (MARQUE2)

Preguntas de investigación ¿Cuál es la relación entre el afrontamiento del cuidador pagado, la agitación y la calidad de vida en personas con demencia que viven en residencias? ¿Cuáles son las implicaciones económicas? ¿Qué características del cuidador, del residente y del entorno predicen una mejor calidad de vida en este grupo y, por lo tanto, deberían incorporarse en nuestro proyecto de intervención en el hogar de ancianos antes de evaluarlo? ¿La agitación, la calidad de vida y la calidad de la atención predicen la muerte? Hipótesis principal Para las personas con demencia que viven en hogares de ancianos, el uso de estrategias de afrontamiento disfuncionales por parte de los cuidadores predice una menor calidad de vida en los residentes con demencia y que esto es más cierto con niveles más altos de agitación.

Métodos Configuración y muestreo Reclutaremos residencias de ancianos de toda Inglaterra. Nuestro marco de muestreo abarcará todos los tipos de residencias donde residen personas con demencia para garantizar la validez externa y la generalización. Reclutaremos hogares para asegurar una representación de cada tipo de proveedor (voluntario, estatal y privado) provisión de atención (enfermería, residencial) y de ubicaciones urbanas/suburbanas y rurales. Ya llevamos a cabo investigaciones con: Jewish Care, Dementia UK, Camden Adult Social Care, Springdene Care Homes group, BUPA Care Homes, Care UK y Abbey Care. También trabajaremos con el proyecto DeNDRoN ENRICH (CC ha estado involucrado en el proyecto piloto de North Thames) y nuestros socios de hogares de cuidado del proyecto (Jewish Care, BUPA y Barchester) para reclutar hogares de cuidado. Hemos discutido con DeNDRoN ENRICH; la red cuenta con 389 residencias de ancianos listas para la investigación y está creciendo rápidamente; nuestro objetivo es alcanzable apuntando a hogares más grandes, incluidos nuestros colaboradores; BUPA, Cuidado Judío y Barchester. Hay alrededor de 18.000 residencias de ancianos inglesas y el 80% de los residentes tienen demencia (Alzheimer's Society).

Procedimientos Se buscará el acuerdo de los gestores de las residencias para la inclusión de su residencia. Notaremos el rechazo, para considerar la validez externa y usar sus predictores en un análisis de sensibilidad. En los hogares incluidos, identificaremos a través del personal de atención domiciliaria qué personas atendidas tienen demencia utilizando una medida de representación del cuidador, la lista de verificación de problemas perceptibles (Levin 1989) si no tienen un diagnóstico de demencia conocido. Haremos esto en lugar de evaluar a los residentes mediante una medida cognitiva, ya que no causará angustia y es independiente de la cultura y la educación. Invitaremos a todas las personas con demencia a participar. Algunos podrán dar su consentimiento informado para participar, pero es poco probable que la mayoría tenga la capacidad para hacerlo. Seguiremos las disposiciones de la Ley de Capacidad Mental (2005) al decidir si incluir a personas con demencia que no tienen capacidad, y al nombrar asesores profesionales para aquellos sin un asesor personal como lo hemos hecho en estudios anteriores (Jones et al. 2012). También entrevistaremos al cuidador familiar primario que dé su consentimiento de cada residente incluido, si ven a su pariente al menos una vez al mes, y a todos los miembros del equipo de atención que brinden su consentimiento y que brinden atención práctica. Esto es para comprender las estrategias de afrontamiento utilizadas por todos los que los cuidan y el impacto en los residentes. Le pediremos al cuidador remunerado que trabaje más de cerca con cada residente con demencia que complete las medidas de representación. Para cada hogar, registraremos las características del hogar de cuidado, incluido el número de residentes (en total y con demencia), personal: proporciones de residentes, rotación y detalles de las actividades regulares del hogar. Todas las evaluaciones se realizarán en el hogar de cuidado en una habitación privada, para cuidadores pagados y residentes; los cuidadores familiares pueden optar por ser entrevistados en el hogar de cuidado, en su propia casa o en la UCL.

Medidas Los asistentes de investigación clínica realizarán entrevistas al inicio, 4, 8, 12 y 16 meses.

Análisis Probaremos nuestra hipótesis de que los equipos de atención remunerada que utilizan estrategias de afrontamiento más disfuncionales se asocian con personas con demencia que tienen una peor calidad de vida posterior (medida utilizando el DEMQOL de cuidador remunerado) y esto es más cuando sus niveles de agitación son más altos. Tendremos en cuenta la influencia de la agitación y otras características ambientales predefinidas del cuidador y residente (p. hogar especializado en demencia; personal de enfermería; gravedad de la demencia; sexo y edad del residente). Se utilizarán modelos jerárquicos de regresión múltiple para permitir las mediciones repetidas de la calidad de vida a lo largo del tiempo y la agrupación por equipo de cuidadores. Los términos de interacción se incluirán en los modelos para considerar los efectos diferenciales de los niveles de agitación de referencia. Llevaremos a cabo un análisis de costo-consecuencias, informando mediante diferentes estrategias de afrontamiento la media por paciente de uso de recursos y costos, agitación y años de vida ajustados por calidad (AVAC) medidos por DEMQoL. El beneficio monetario neto, calculado como la media de los costes por paciente y los AVAC multiplicados por el importe que el responsable de la toma de decisiones está dispuesto a pagar por un AVAC. El análisis también se informará por estrategia de afrontamiento. También se incluirán estadísticas descriptivas de los costes medios por paciente y el uso de recursos por agitación y seguirán un Plan de Análisis Estadístico (SAP) predefinido. Obtendremos la fecha y la causa de la muerte del conjunto de datos de mortalidad de la ONS; el Centro de Información de Salud y Atención Social obtendrá estos datos para nosotros comparando el número del NHS y la fecha de nacimiento con esta base de datos.

Cálculo del tamaño de la muestra En nuestro estudio START, la correlación entre el afrontamiento disfuncional y la calidad de vida fue de -0,31. Para detectar esta magnitud de correlación con un poder del 90 % y un significado del 5 %, se requieren 105 personas con demencia (Machin et al. 2009). Ajustes para permitir el agrupamiento por equipo de atención (tamaño promedio estimado del equipo: 40 personas con demencia; correlación intraconglomerado (ICC: 0.075)(Fossey et al. 2006), impacto de la confusión (Factor de inflación de la varianza = 2) [8] y un el promedio esperado de 2,5 mediciones repetidas por persona (basado en un 30 % de abandono por año) y la correlación entre las mediciones repetidas de calidad de vida de 0,75 (a partir de los datos de START) da como resultado un tamaño de muestra total requerido de 700. Para investigar la interacción entre la estrategia de afrontamiento y los grupos de agitación alta y baja, se inflará el tamaño de la muestra a 2800. Este tamaño de muestra se reducirá si el tamaño del grupo es inferior a 40 personas con demencia; a 1734 personas con demencia basadas en 87 grupos con 20 personas con demencia por grupo, o a 2000 personas con demencia basadas en 80 grupos con 25 por grupo, o a 2537 personas con demencia basadas en 72 grupos con 35 por grupo. Aunque no está diseñado para mostrar el resultado, investigaremos las respuestas de los cuidadores familiares y las personas con demencia en los análisis de sensibilidad.