En naturalistisk tvåårig kohortstudie av agitation och livskvalitet i vårdhem (MARQUE2)

Forskningsfrågor Vad är sambandet mellan betald vårdare att klara sig, och agitation och livskvalitet hos personer med demens som bor på vårdhem? Vilka är de ekonomiska konsekvenserna? Vilka vårdare, boende och miljöegenskaper förutsäger bättre livskvalitet i denna grupp och bör därför införlivas i vårt utkast till vårdhemsinsats innan det utvärderas? Förutsäger agitation, livskvalitet och vårdkvalitet döden? Primär hypotes För personer med demens som bor på vårdhem förutsäger betald vårdares användning av dysfunktionella copingstrategier lägre livskvalitet hos invånare med demens och att detta är mer så vid högre nivåer av agitation.

Metoder Inställning och provtagning Vi kommer att rekrytera vårdhem från hela England. Vår urvalsram kommer att omfatta alla vårdboendetyper där personer med demens bor för att säkerställa extern validitet och generaliserbarhet. Vi kommer att rekrytera hem för att säkerställa en representation av varje leverantörstyp (frivillig, statlig och privat) vård (omvårdnad, boende) och av stads-/förorts- och landsbygdsområden. Vi bedriver redan forskning med: Jewish Care, Demens UK, Camden Adult Social Care, Springdene Care Homes group, BUPA Care Homes, Care UK och Abbey Care. Vi kommer också att arbeta med projektet DeNDRoN ENRICH (CC har varit involverat i pilotprojektet North Thames) och våra projektpartners för vårdhem (Jewish Care, BUPA och Barchester) för att rekrytera vårdhem. Vi har diskuterat med DeNDRoN ENRICH; nätverket har 389 forskningsklara vårdhem och växer snabbt; vårt mål kan uppnås genom att rikta in oss på större hem, inklusive våra medarbetare; BUPA, Jewish Care och Barchester. Det finns cirka 18 000 engelska vårdhem och 80 % av invånarna har demens (Alzheimers Society).

Rutiner Vi kommer att söka vårdhemschefers överenskommelse för deras vårdhems inkludering. Vi kommer att notera avslag, för att överväga extern validitet och använda dess prediktorer i en känslighetsanalys. I inkluderade hem kommer vi genom hemtjänstpersonalen att identifiera vilka personer som vårdas som har demens med hjälp av ett vårdproxymått, Noticeable Problems Checklist (Levin 1989) om de inte har en känd demensdiagnos. Vi kommer att göra detta snarare än att screena invånarna med hjälp av en kognitiv åtgärd, eftersom det inte kommer att orsaka nöd och är oberoende av kultur och utbildning. Vi kommer att bjuda in alla personer med demens att delta. Vissa kommer att kunna ge informerat samtycke till att delta, men majoriteten kommer sannolikt inte att ha kapacitet att göra det. Vi kommer att följa bestämmelserna i Mental Capacity Act (2005) när vi beslutar om att inkludera personer med demens som inte har kapacitet, och vid utnämning av professionella konsulter för dem utan en personlig konsulte, som vi har gjort i tidigare studier (Jones et al. 2012). Vi kommer också att intervjua den primära familjevårdaren som samtycker till varje inkluderad invånare, om de träffar sin släkting minst en gång i månaden, och alla medgivande vårdteammedlemmar som ger praktisk vård. Detta för att förstå de copingstrategier som används av alla som bryr sig om dem och påverkan på invånarna. Vi kommer att be den avlönade vårdare som arbetar närmast med varje invånare med demens att genomföra proxyåtgärder. För varje hem kommer vi att registrera vårdhemsegenskaper, inklusive antal boende (totalt och med demenssjukdom), bemanning: invånarkvoter, omsättning och uppgifter om vanliga hemaktiviteter. Alla bedömningar kommer att ske på vårdhemmet i ett enskilt rum, för betalda vårdare och boende; familjevårdare kan välja att bli intervjuade på vårdhemmet, i sitt eget hem eller på UCL.

Åtgärder Kliniska forskarassistenter kommer att genomföra intervjuer vid baslinjen, 4, 8, 12 och 16 månader.

Analys Vi kommer att testa vår hypotes att betalda vårdteam som använder mer dysfunktionella copingstrategier är associerat med att personer med demens har en sämre efterföljande livskvalitet (mätt med betald vårdare DEMQOL) och det är mer så när deras agitationsnivåer är högre. Vi kommer att ta hänsyn till påverkan av agitation och andra fördefinierade miljöegenskaper för vårdare och boende (t.ex. specialist demenshem; Vårdpersonal; svårighetsgrad av demens; bofast kön och ålder). Hierarkiska multipelregressionsmodeller kommer att användas för att möjliggöra upprepade mätningar av livskvalitet över tid och klustring av vårdteam. Interaktionstermer kommer att inkluderas i modellerna för att överväga differentiella effekter av baslinjenivåer för agitation. Vi kommer att genomföra en kostnads-konsekvensanalys, med olika copingstrategier rapportera medelvärdet per patient resursanvändning och kostnader, agitation och kvalitetsjusterade levnadsår (QALYs) mätt med DEMQoL. Den monetära nettovinsten, beräknad som medel per patientkostnader och QALYs multiplicerat med det belopp som en beslutsfattare är villig att betala för en QALY. Analys kommer också att rapporteras genom copingstrategi. Beskrivande statistik över genomsnittliga kostnader per patient och resursanvändning genom agitation kommer också att inkluderas och kommer att följa en fördefinierad statistisk analysplan (SAP). Vi kommer att få datum och dödsorsak från ONS dödlighetsdatauppsättning; Health and Social Care Information Center kommer att hämta dessa uppgifter åt oss genom att matcha NHS-nummer och födelsedatum mot denna databas.

Beräkning av provstorlek I vår START-studie var korrelationen mellan dysfunktionell coping och livskvalitet -0,31. För att upptäcka denna magnitud av korrelation med 90% makt & 5% signifikans krävs 105 personer med demens (Machin et al. 2009). Justeringar för att möjliggöra kluster efter vårdteam (uppskattad genomsnittlig teamstorlek: 40 personer med demens; Intraklusterkorrelation (ICC: 0,075)(Fossey et al. 2006), påverkan av förväxling (Variance Inflation Factor = 2) [8] & en förväntat genomsnitt på 2,5 upprepade mätningar/person (baserat på 30 % avhopp/år) och korrelation mellan upprepade livskvalitetsmätningar på 0,75 (från START-data) resulterar i en total nödvändig urvalsstorlek på 700. För att undersöka interaktionen mellan coping-strategi och hög och låg agitation kommer grupperna att blåsa upp provstorleken till 2800. Denna urvalsstorlek kommer att minska om klusterstorleken är mindre än 40 personer med demens; till 1734 personer med demens baserat på 87 kluster med 20 personer med demens per kluster, eller till 2000 personer med demens baserat på 80 kluster med 25 per kluster, eller till 2537 personer med demens baserat på 72 kluster med 35 per kluster. Även om vi inte har möjlighet att visa resultat kommer vi att undersöka svaren från anhörigvårdare och personer med demens i känslighetsanalyser.