Naturalista kétéves kohorsztanulmány a gondozóotthonok izgatottságáról és életminőségéről (MARQUE2)

Kutatási kérdések Mi a kapcsolat a fizetett gondozói megküzdés, valamint az agitáció és az életminőség között a gondozóotthonban élő demenciában szenvedőknél? Milyen gazdasági következményei vannak? Milyen gondozói, lakó- és környezeti jellemzők jósolnak jobb életminőséget ebben a csoportban, és ezért érdemes ezeket beépíteni a gondozóházi beavatkozás tervezetébe, mielőtt kiértékelnénk? Az izgatottság, az életminőség és az ellátás minősége előrejelzi a halált? Elsődleges hipotézis A gondozóotthonokban élő demenciában szenvedők számára a fizetett gondozó diszfunkcionális megküzdési stratégiák alkalmazása alacsonyabb életminőséget jósol a demenciában szenvedő lakosok számára, és ez még inkább igaz a magasabb izgatottság esetén.

Módszerek Beállítás és mintavétel Gondozóotthonokat fogunk toborozni egész Angliából. Mintavételi keretünk minden olyan gondozóotthonra kiterjed, ahol demenciában szenvedők tartózkodnak a külső érvényesség és az általánosíthatóság biztosítása érdekében. Otthonokat fogunk toborozni, hogy biztosítsuk az egyes szolgáltatótípusok (önkéntes, állami és magán) gondozási szolgáltatások (ápolási, bentlakásos), valamint a városi/külvárosi és vidéki helyek képviseletét. Már folytatunk kutatásokat: Jewish Care, Dementia UK, Camden Adult Social Care, Springdene Care Homes csoport, BUPA Care Homes, Care UK és Abbey Care. Együtt fogunk dolgozni a DeNDRoN ENRICH projekttel (a CC részt vett a North Thames kísérleti projektben) és a projekt gondozóházi partnereinkkel (Jewish Care, BUPA és Barchester) gondozóotthonok toborzásában. Megbeszéltük a DeNDRoN ENRICH céggel; a hálózatnak 389 kutatásra kész gondozóháza van, és gyorsan növekszik; célunk elérhető nagyobb otthonok megcélzásával, beleértve munkatársainkat is; BUPA, Jewish Care and Barchester. Körülbelül 18 000 angol gondozóház működik, és a lakók 80%-a demenciában szenved (Alzheimer Társaság).

Eljárások A gondozóház vezetőinek beleegyezését fogjuk kérni a gondozóházuk felvételéhez. Megjegyezzük az elutasítást, hogy figyelembe vegyük a külső érvényességet, és felhasználjuk a prediktorait az érzékenységi elemzésben. A bevont otthonokban az otthoni ápoló személyzeten keresztül azonosítjuk, hogy mely ellátottak demenciái vannak, a gondozói helyettesítő intézkedés, a Noticeable Problems Checklist (Levin 1989) segítségével, ha nincs ismert demencia diagnózisuk. Inkább ezt tesszük, mintsem kognitív módszerrel szűrjük a lakosokat, mivel ez nem okoz szorongást, és független a kultúrától és az oktatástól. Minden demenciában szenvedőt meghívunk a részvételre. Néhányan képesek lesznek tájékozott beleegyezést adni a részvételhez, de a többségnek valószínűleg nem lesz kapacitása erre. Követni fogjuk a Mental Capacity Act (2005) rendelkezéseit, amikor eldöntjük, hogy bevonjuk-e a demenciában szenvedőket, akik nem rendelkeznek cselekvőképességgel, és szakmai tanácsadókat nevezünk ki a személyes tanácsadóval nem rendelkezők számára, ahogyan azt a korábbi tanulmányokban is tettük (Jones et al. 2012). Valamennyi lakos beleegyező elsődleges családgondozóját is megkérdezzük, ha legalább havonta találkozik hozzátartozójával, és minden beleegyező gondozói taggal, aki gyakorlati ellátást nyújt. Ennek célja, hogy megértsük a velük foglalkozók által alkalmazott megküzdési stratégiákat és a lakosokra gyakorolt ​​hatást. Minden demenciában szenvedő lakossal a legszorosabban együttműködő fizetett gondozót megkérjük, hogy hajtsa végre a helyettesítő intézkedéseket. Minden otthonra rögzítjük a gondozóház jellemzőit, beleértve a lakók számát (összesen és demenciával), a létszámot: a lakók arányát, a fluktuációt és a rendszeres otthoni tevékenységek részleteit. Minden felmérés a gondozóotthonban, külön helyiségben történik, fizetett gondozók és ott lakók számára; a családgondozók dönthetnek úgy, hogy a gondozóotthonban, a saját otthonukban vagy az UCL-ben készülnek interjúra.

Intézkedések A klinikai kutatási asszisztensek interjúkat készítenek az alaphelyzetben, 4, 8, 12 és 16 hónap múlva.

Elemzés Megpróbáljuk tesztelni azt a hipotézisünket, hogy a fizetett gondozási csapatok, amelyek diszfunkcionálisabb megküzdési stratégiákat alkalmaznak, összefüggésbe hozhatók a demenciában szenvedők rosszabb életminőségével (a fizetett gondozó DEMQOL segítségével mérve), és ez még inkább igaz, ha magasabb agitációs szintjük. Figyelembe vesszük az izgatottság hatását és más előre meghatározott gondozói és lakókörnyezeti jellemzőket (pl. demencia specialista otthon; ápoló személyzet; demencia súlyossága; lakó neme és életkora). Hierarchikus többszörös regressziós modelleket fognak használni, hogy lehetővé tegyék az életminőség időbeli ismételt mérését és a gondozási csoportok csoportosítását. Az interakciós kifejezések belekerülnek a modellekbe, hogy figyelembe vegyék a kiindulási keverési szintek eltérő hatásait. Költség-következmény-elemzést végzünk, különböző megküzdési stratégiák szerint jelentve a DEMQoL által mért átlagos betegre jutó erőforrás-felhasználást és költségeket, agitációt és minőséghez igazított életéveket (QALY). A nettó pénzbeli haszon, amelyet úgy számítanak ki, hogy az egy betegre jutó költségeket és QALY-kat szorozzák meg azzal az összeggel, amelyet a döntéshozó hajlandó fizetni egy QALY-ért. Az elemzést a megküzdési stratégia is jelenti. A páciensenkénti átlagköltségek és a kevert erőforrás-felhasználás leíró statisztikái szintén szerepelnek, és egy előre meghatározott statisztikai elemzési tervet (SAP) követnek. A halál dátumát és okát az ONS halálozási adatkészletéből szerezzük meg; az Egészségügyi és Szociális Tájékoztatási Központ ezeket az adatokat az NHS számának és a születési dátumnak az adatbázishoz való egyeztetésével szerzi be számunkra.

Mintaszám számítás START vizsgálatunkban a diszfunkcionális megküzdés és az életminőség közötti korreláció -0,31 volt. A 90%-os erővel és 5%-os szignifikancia mellett e nagyságrendű korreláció kimutatásához 105 demenciában szenvedő emberre van szükség (Machin et al. 2009). Kiigazítások, hogy lehetővé tegyék a gondozási csoportok csoportosítását (becsült átlagos csapatlétszám: 40 demenciában szenvedő személy; klaszteren belüli korreláció (ICC: 0,075) (Fossey et al. 2006), a zavaró hatás hatása (Variance Inflation Factor = 2) [8] & an a várható átlagos 2,5 ismételt mérés/fő (30%-os lemorzsolódás/év alapján) és az ismételt életminőség mérések közötti 0,75 korreláció (START adatokból) 700-as összes szükséges mintanagyságot eredményez. A megküzdési stratégia és az erős és alacsony agitációjú csoportok közötti kölcsönhatás vizsgálatához a mintaméretet 2800-ra kell növelni. Ez a mintanagyság csökken, ha a klaszter mérete kevesebb, mint 40 demenciában szenvedő ember; 1734 demenciás emberre 87 klaszter alapján, 20 fő demenciával klaszterenként, vagy 2000 demenciás emberre 80 klaszter alapján, 25 klaszterrel, vagy 2537 demenciával 72 klaszter alapján, klaszterenként 35-tel. Bár nem áll módunkban eredményeket felmutatni, a családgondozók és a demenciában szenvedők válaszait fogjuk vizsgálni érzékenységi elemzésekben.