Um estudo de coorte naturalístico de dois anos sobre agitação e qualidade de vida em casas de repouso (MARQUE2)

Questões de pesquisa Qual é a relação entre o enfrentamento do cuidador remunerado e a agitação e a qualidade de vida em pessoas com demência que vivem em lares? Quais são as implicações econômicas? Que características do cuidador, do residente e do ambiente preveem melhor qualidade de vida neste grupo e, portanto, devem ser incorporadas ao nosso esboço de intervenção domiciliar antes de ser avaliada? A agitação, a qualidade de vida e a qualidade dos cuidados predizem a morte? Hipótese primária Para pessoas com demência que vivem em casas de repouso, o uso de cuidadores pagos de estratégias de enfrentamento disfuncionais prediz menor qualidade de vida em residentes com demência e que isso é mais acentuado em níveis mais altos de agitação.

Métodos Definição e amostragem Recrutaremos casas de repouso em toda a Inglaterra. Nosso quadro de amostragem abrangerá todos os tipos de casas de repouso onde residem pessoas com demência para garantir validade externa e generalização. Recrutaremos residências para garantir uma representação de cada tipo de prestador (voluntário, estadual e privado) de prestação de cuidados (enfermagem, residencial) e de localidades urbanas/suburbanas e rurais. Já realizamos pesquisas com: Jewish Care, Dementia UK, Camden Adult Social Care, Springdene Care Homes group, BUPA Care Homes, Care UK e Abbey Care. Também trabalharemos com o projeto DeNDRoN ENRICH (CC esteve envolvido no piloto de North Thames) e nossos parceiros de casas de repouso do projeto (Jewish Care, BUPA e Barchester) para recrutar casas de repouso. Discutimos com DeNDRoN ENRICH; a rede tem 389 casas de repouso prontas para pesquisa e está crescendo rapidamente; nossa meta é alcançável visando casas maiores, incluindo nossos colaboradores; BUPA, Jewish Care e Barchester. Existem cerca de 18.000 lares ingleses e 80% dos residentes têm demência (Alzheimer's Society).

Procedimentos Buscaremos o acordo dos gerentes de casas de repouso para a inclusão de suas casas de repouso. Notaremos a recusa, a fim de considerar a validade externa e usar seus preditores em uma análise de sensibilidade. Nas residências incluídas, identificaremos através da equipe de atendimento domiciliar quais pessoas cuidadas têm demência usando uma medida substituta do cuidador, a Lista de Verificação de Problemas Visíveis (Levin 1989) se não tiverem um diagnóstico conhecido de demência. Faremos isso em vez de rastrear residentes usando uma medida cognitiva, pois não causará sofrimento e independe de cultura e educação. Convidaremos todas as pessoas com demência a participar. Alguns poderão dar consentimento informado para participar, mas é improvável que a maioria tenha capacidade para fazê-lo. Seguiremos as disposições da Lei da Capacidade Mental (2005) ao decidir se incluímos pessoas com demência que não têm capacidade e ao nomear consultores profissionais para aqueles sem um consultor pessoal, como fizemos em estudos anteriores (Jones et al. 2012). Também entrevistaremos o principal cuidador familiar consentido de cada residente incluído, se eles virem seu parente pelo menos uma vez por mês, e todos os membros da equipe de cuidados consentidos, que prestam cuidados práticos. Isso é para entender as estratégias de enfrentamento usadas por todos que cuidam deles e o impacto nos residentes. Solicitaremos ao cuidador pago que trabalha mais próximo de cada residente com demência para concluir as medidas de procuração. Para cada casa, registraremos as características da casa de repouso, incluindo o número de residentes (no total e com demência), pessoal: proporção de residentes, rotatividade e detalhes das atividades domésticas regulares. Todas as avaliações serão realizadas na casa de repouso em sala privativa, para cuidadores pagos e residentes; os cuidadores familiares podem optar por ser entrevistados na casa de repouso, em sua própria casa ou na UCL.

Medidas Os assistentes de pesquisa clínica conduzirão entrevistas na linha de base, 4, 8, 12 e 16 meses.

Análise Testaremos a nossa hipótese de que equipas de cuidados pagos que utilizam mais estratégias de coping disfuncionais está associada a pessoas com demência com pior qualidade de vida subsequente (medida através do cuidador pago DEMQOL) e que é ainda mais quando os seus níveis de agitação são mais elevados. Levaremos em consideração a influência da agitação e outras características predefinidas do cuidador e do residente (por exemplo, lar especializado em demência; equipe de enfermagem; gravidade da demência; sexo e idade do residente). Modelos de regressão múltipla hierárquica serão usados ​​para permitir medições repetidas de qualidade de vida ao longo do tempo e agrupamento por equipe de cuidadores. Os termos de interação serão incluídos nos modelos para considerar os efeitos diferenciais dos níveis basais de agitação. Faremos uma análise de custo-consequências, relatando por diferentes estratégias de enfrentamento a média por uso de recursos do paciente e custos, agitação e anos de vida ajustados pela qualidade (QALYs) medidos pelo DEMQoL. O benefício monetário líquido, calculado como custo médio por paciente e QALYs multiplicado pelo valor que um tomador de decisão está disposto a pagar por um QALY. A análise também será relatada por estratégia de enfrentamento. Estatísticas descritivas de custos médios por paciente e uso de recursos por agitação também serão incluídas e seguirão um Plano de Análise Estatística (SAP) predefinido. Obteremos a data e a causa da morte do conjunto de dados de mortalidade do ONS; o Centro de Informações de Saúde e Assistência Social obterá esses dados para nós comparando o número do NHS e a data de nascimento com esse banco de dados.

Cálculo do tamanho da amostra Em nosso estudo START, a correlação entre enfrentamento disfuncional e qualidade de vida foi de -0,31. Para detectar essa magnitude de correlação com poder de 90% e significância de 5%, são necessárias 105 pessoas com demência (Machin et al. 2009). Ajustes para permitir o agrupamento por equipe de atendimento (tamanho médio estimado da equipe: 40 pessoas com demência; correlação intracluster (ICC: 0,075)(Fossey et al. 2006), impacto da confusão (fator de inflação de variância = 2) [8] e um média esperada de 2,5 medições repetidas/pessoa (com base em 30% de abandono/ano) e correlação entre medições repetidas de qualidade de vida de 0,75 (a partir dos dados do START) resulta em um tamanho de amostra total necessário de 700. Para investigar a interação entre estratégia de enfrentamento e grupos de alta e baixa agitação, o tamanho da amostra aumentará para 2800. O tamanho da amostra será reduzido se o tamanho do cluster for inferior a 40 pessoas com demência; para 1.734 pessoas com demência com base em 87 agrupamentos com 20 pessoas com demência por agrupamento, ou para 2.000 pessoas com demência com base em 80 agrupamentos com 25 por agrupamento, ou para 2.537 pessoas com demência com base em 72 agrupamentos com 35 por agrupamento. Embora não tenha poder para mostrar o resultado, investigaremos as respostas dos cuidadores familiares e das pessoas com demência em análises de sensibilidade.