Massothérapie dans l'arthrite juvénile idiopathique

Alors que les percées de la recherche ont permis d'améliorer les résultats, de nombreux patients atteints d'AJI vivent avec la douleur. Il existe une association entre les fluctuations quotidiennes des symptômes de l'AJI (douleur, raideur et fatigue) et la détérioration de l'humeur et les événements stressants, ce qui confirme l'utilité des journaux quotidiens pour analyser les symptômes de l'AJI. Des troubles du sommeil ont été démontrés dans l'AJI et sont liés à l'expérience de la douleur. En fin de compte, la douleur a un impact sur la QVLS. Les familles de l'AJI explorent les médecines complémentaires et alternatives telles que la MT, en plus d'utiliser les médicaments conventionnels, pour aider à gérer les symptômes quotidiens de l'AJI. Les effets de la MT sur la douleur, l'humeur, l'anxiété, le stress et le sommeil ont été démontrés dans plusieurs maladies, peut-être par la modulation des processus neurologiques, endocriniens et immunitaires. Les enfants atteints d'AJI et de douleur pourraient bénéficier de la MT administrée avec des soins standard. Une seule étude a évalué ses avantages dans l'AJI. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur la faisabilité, l'efficacité et l'innocuité de la MT dans l'AJI. La MT est disponible à l'Hôpital de Montréal pour enfants en oncologie. Bien que l'offre de MT en milieu hospitalier soit pratique pour les patients en oncologie qui nécessitent des hospitalisations fréquentes, la MT peut être plus bénéfique pour les patients atteints d'AJI si elle est mise en œuvre à domicile.

Objectifs L'objectif principal de cet essai contrôlé randomisé pilote à centre unique (ECR pilote) est de déterminer la faisabilité d'un programme de MT à domicile pour les enfants souffrant d'AJI souffrant. Le deuxième objectif est de déterminer les effets de la MT principalement sur la douleur quotidienne, ainsi que sur d'autres symptômes quotidiens d'AJI (raideur et fatigue), la qualité du sommeil, la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) et l'activité de la maladie, ainsi que sur la détresse psychologique du soignant. . Les effets de la MT sur les cytokines pro-inflammatoires (IL-6, 17A, TNF) seront explorés.

Méthodologie Au cours de l'ECR pilote (Partie 1), 30 enfants atteints d'AJI qui ressentent de la douleur seront randomisés dans le groupe expérimental (MT à domicile et soins standard) ou dans le groupe témoin (soins standard). Après avoir reçu une formation par le massothérapeute, les soignants du groupe expérimental masseront doucement leur enfant, pendant 15 minutes au coucher, tous les soirs, à la maison. Immédiatement après l'ECR, les participants du groupe témoin recevront une formation et mettront en œuvre la MT à domicile, similaire au groupe expérimental, dans une extension (Partie 2).

La faisabilité sera évaluée en fonction du taux de recrutement, du taux de rétention, de l'adhésion au programme, du pilotage de l'intervention, de l'acceptabilité et de la satisfaction des utilisateurs à l'égard du programme.

Compte tenu des fluctuations quotidiennes des symptômes de l'AJI, la douleur quotidienne, la fatigue, la raideur et la qualité du sommeil seront évaluées par de multiples mesures avec des journaux quotidiens à remplir par les patients et leurs soignants, avant et après la mise en œuvre de la MT à domicile dans les deux groupes. Le sommeil, la fatigue, la QVLS, l'activité de la maladie et la détresse psychologique du soignant seront également évalués avant et après la mise en œuvre de la MT à domicile dans les deux groupes, avec des questionnaires, des examens physiques et des prélèvements sanguins.

Conclusion Les résultats de ce projet fourniront le cadre de planification d'une étude multicentrique dont l'accent sera mis sur l'efficacité de la MT dans l'AJI. Les programmes de MT n'existent pas dans les centres canadiens de rhumatologie pédiatrique et, par conséquent, ce projet est novateur. S'il existe des preuves préliminaires que la MT aide à réduire la douleur, cela pourrait devenir une stratégie supplémentaire pour aider ces enfants à avoir une meilleure HRQoL, avec moins de douleur et de meilleurs résultats de santé. Les parents pourraient se sentir responsabilisés en participant concrètement et de façon positive à la prise en charge de la condition de leur enfant.