Massoterapia nell'artrite idiopatica giovanile

Mentre le scoperte della ricerca hanno portato a risultati migliori, molti pazienti con AIG vivono con il dolore. Esiste un'associazione tra le fluttuazioni giornaliere dei sintomi dell'AIG (dolore, rigidità e affaticamento) e il peggioramento dell'umore e gli eventi stressanti, a sostegno dell'utilità dei diari giornalieri per analizzare i sintomi dell'AIG. I disturbi del sonno sono stati dimostrati nell'AIG e sono collegati all'esperienza del dolore. In definitiva, il dolore ha un impatto sulla HRQoL. Le famiglie JIA esplorano medicine complementari e alternative come MT, oltre a utilizzare medicine convenzionali, per aiutare a gestire i sintomi quotidiani di JIA. Gli effetti della MT su dolore, umore, ansia, stress e sonno sono stati dimostrati in diverse malattie, probabilmente attraverso la modulazione dei processi neurologici, endocrini e immunitari. I bambini con AIG e dolore potrebbero trarre beneficio dalla MT somministrata con cure standard. Solo uno studio ha valutato i suoi benefici nell'AIG. Sono necessarie ulteriori ricerche sulla fattibilità, l'efficacia e la sicurezza della MT nell'AIG. MT è disponibile presso il Montreal Children's Hospital in Oncology. Mentre l'offerta di MT in ambito ospedaliero è pratica per i pazienti oncologici che richiedono frequenti ricoveri, la MT può essere più vantaggiosa per i pazienti con AIG se implementata a casa.

Obiettivi Lo scopo principale di questo singolo centro, studio pilota randomizzato controllato (RCT pilota) è determinare la fattibilità di un programma di MT domiciliare per i bambini con AIG che soffrono di dolore. Il secondo scopo è determinare gli effetti della MT principalmente sul dolore quotidiano, nonché su altri sintomi quotidiani di AIG (rigidità e affaticamento), sulla qualità del sonno, sulla qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) e sull'attività della malattia e sul disagio psicologico del caregiver . Verranno esplorati gli effetti della MT sulle citochine pro-infiammatorie (IL-6, 17A, TNF).

Metodologia Durante l'RCT pilota (Parte 1), 30 bambini con JIA che soffrono di dolore saranno randomizzati al gruppo sperimentale (MT domiciliare e cure standard) o al gruppo di controllo (cure standard). Dopo aver ricevuto la formazione dal massaggiatore, gli operatori sanitari del gruppo sperimentale massaggeranno delicatamente il loro bambino, per 15 minuti prima di coricarsi, ogni notte, a casa. Immediatamente dopo l'RCT, i partecipanti del gruppo di controllo riceveranno una formazione e implementeranno la MT domestica, simile al gruppo sperimentale, in un'estensione (Parte 2).

La fattibilità sarà valutata in base al tasso di reclutamento, al tasso di fidelizzazione, all'adesione al programma, alla sperimentazione dell'intervento, all'accettabilità e alla soddisfazione dell'utente per il programma.

Date le fluttuazioni giornaliere dei sintomi dell'AIG, il dolore quotidiano, l'affaticamento, la rigidità e la qualità del sonno saranno valutati attraverso misurazioni multiple con diari giornalieri che devono essere completati dai pazienti e dai loro caregiver, sia prima che dopo l'implementazione della MT domiciliare in entrambi i gruppi. Sonno, affaticamento, HRQoL, attività della malattia e disagio psicologico del caregiver saranno valutati anche prima e dopo l'implementazione della MT domiciliare in entrambi i gruppi, con questionari, esami fisici e campioni di sangue.

Conclusione I risultati di questo progetto forniranno il quadro per la pianificazione di uno studio multicentrico il cui focus sarà sull'efficacia della MT nell'AIG. I programmi di MT non esistono nei centri di reumatologia pediatrica canadesi e quindi questo progetto è innovativo. Se ci sono prove preliminari che la MT aiuta a ridurre il dolore, potrebbe diventare un'ulteriore strategia per aiutare questi bambini ad avere una migliore HRQoL, con meno dolore e migliori risultati di salute. I genitori potrebbero sentirsi responsabilizzati partecipando concretamente e positivamente alla gestione della condizione del figlio.