Massagetherapie bij juveniele idiopathische artritis

Hoewel doorbraken in onderzoek hebben geleid tot verbeterde resultaten, leven veel patiënten met JIA met pijn. Er is een verband tussen dagelijkse fluctuaties in JIA-symptomen (pijn, stijfheid en vermoeidheid), en een slechter humeur en stressvolle gebeurtenissen, wat het nut ondersteunt van dagelijkse dagboeken om JIA-symptomen te analyseren. Slaapstoornissen zijn aangetoond bij JIA en zijn gekoppeld aan de pijnervaring. Uiteindelijk heeft pijn invloed op de HRQoL. JIA-families onderzoeken complementaire en alternatieve medicijnen zoals MT, naast het gebruik van conventionele medicijnen, om de dagelijkse JIA-symptomen te helpen beheersen. De effecten van MT op pijn, stemming, angst, stress en slaap zijn aangetoond bij verschillende ziekten, mogelijk door modulatie van neurologische, endocriene en immuunprocessen. Kinderen met JIA en pijn zouden baat kunnen hebben bij MT gegeven met standaardzorg. Slechts één studie evalueerde de voordelen ervan bij JIA. Er is meer onderzoek nodig naar de haalbaarheid, werkzaamheid en veiligheid van MT in JIA. MT is beschikbaar in het Montreal Children's Hospital in Oncology. Hoewel het aanbieden van MT in de ziekenhuisomgeving praktisch is voor oncologiepatiënten die regelmatig in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, kan MT gunstiger zijn voor JIA-patiënten als het thuis wordt geïmplementeerd.

Doelstellingen Het primaire doel van deze gerandomiseerde, gecontroleerde pilotstudie (pilot RCT) in één centrum is het bepalen van de haalbaarheid van een MT-programma voor thuisgebruik voor kinderen met JIA die pijn ervaren. Het tweede doel is om de effecten van MT te bepalen, voornamelijk op dagelijkse pijn, evenals op andere dagelijkse JIA-symptomen (stijfheid en vermoeidheid), slaapkwaliteit, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) en ziekteactiviteit, en op de psychische problemen van de zorgverlener. . De effecten van MT op pro-inflammatoire cytokines (IL-6, 17A, TNF) zullen worden onderzocht.

Methodologie Tijdens de pilot-RCT (deel 1) worden 30 kinderen met JIA die pijn ervaren gerandomiseerd naar de experimentele groep (thuisbegeleidster en standaardzorg) of controlegroep (standaardzorg). Na een training van de massagetherapeut masseren de verzorgers van de experimentele groep hun kind elke avond zachtjes, 15 minuten voor het slapengaan, thuis. Direct na de RCT krijgen de deelnemers van de controlegroep een training en implementeren ze home MT, vergelijkbaar met de experimentele groep, in een uitbreiding (Deel 2).

De haalbaarheid wordt beoordeeld aan de hand van het rekruteringspercentage, het retentiepercentage, de naleving van het programma, het testen van de interventie en de aanvaardbaarheid en tevredenheid van de gebruiker met het programma.

Gezien de dagelijkse fluctuaties in JIA-symptomen, zullen dagelijkse pijn, vermoeidheid, stijfheid en slaapkwaliteit worden geëvalueerd door middel van meerdere metingen met dagelijkse dagboeken die moeten worden ingevuld door patiënten en hun verzorgers, zowel voor als na implementatie van thuis-MT in beide groepen. Slaap, vermoeidheid, HRQoL, ziekteactiviteit en psychisch leed van de verzorger zullen ook worden geëvalueerd voor en na implementatie van thuis-MT in beide groepen, met vragenlijsten, lichamelijk onderzoek en bloedmonsters.

Conclusie De bevindingen van dit project zullen het raamwerk bieden voor het plannen van een multicenter studie die zich zal richten op de werkzaamheid van MT bij JIA. MT-programma's bestaan ​​niet in Canadese kinderreumatologiecentra en daarom is dit project innovatief. Als er voorlopig bewijs is dat MT pijn helpt verminderen, zou het een aanvullende strategie kunnen worden om deze kinderen te helpen een betere HRQoL te hebben, met minder pijn en betere gezondheidsresultaten. Ouders kunnen zich sterker voelen door concreet en op een positieve manier deel te nemen aan het beheer van de toestand van hun kind.