Massasjeterapi ved juvenil idiopatisk artritt

Mens forskningsgjennombrudd har ført til forbedrede resultater, lever mange pasienter med JIA med smerte. Det er en assosiasjon mellom daglige svingninger i JIA-symptomer (smerte, stivhet og tretthet), og verre humør og stressende hendelser, noe som støtter bruken av daglige dagbøker for å analysere JIA-symptomer. Søvnforstyrrelser er påvist i JIA og er knyttet til smerteopplevelsen. Til syvende og sist påvirker smerte HRQoL. JIA-familier utforsker komplementære og alternative medisiner som MT, i tillegg til å bruke konvensjonelle medisiner, for å hjelpe til med å håndtere de daglige JIA-symptomene. MTs effekter på smerte, humør, angst, stress og søvn er påvist ved flere sykdommer, muligens gjennom modulering av nevrologiske, endokrine og immune prosesser. Barn med JIA og smerte kan ha nytte av MT gitt med standard behandling. Bare én studie evaluerte fordelene ved JIA. Mer forskning er nødvendig på gjennomførbarheten, effektiviteten og sikkerheten til MT i JIA. MT er tilgjengelig på Montreal Children's Hospital in Oncology. Selv om det er praktisk å tilby MT på sykehus for onkologiske pasienter som trenger hyppige sykehusinnleggelser, kan MT være mer fordelaktig for JIA-pasienter hvis det implementeres hjemme.

Mål Hovedformålet med dette enkeltsenteret, pilot randomisert kontrollert forsøk (pilot RCT) er å bestemme gjennomførbarheten av et hjemme-MT-program for barn med JIA som opplever smerte. Det andre formålet er å bestemme effekten av MT primært på daglig smerte, så vel som andre daglige JIA-symptomer (stivhet og tretthet), søvnkvalitet, helserelatert livskvalitet (HRQoL) og sykdomsaktivitet, og på omsorgspersonens psykiske plager . Effektene av MT på pro-inflammatoriske cytokiner (IL-6, 17A, TNF) vil bli utforsket.

Metodikk Under pilot-RCT (del 1) vil 30 barn med JIA som opplever smerte randomiseres til forsøksgruppen (hjemme-MT og standard omsorg) eller kontrollgruppen (standard omsorg). Etter å ha mottatt opplæring av massasjeterapeuten, vil omsorgspersoner i forsøksgruppen forsiktig massere barnet sitt, i 15 minutter ved sengetid, hver kveld, hjemme. Umiddelbart etter RCT vil deltakerne i kontrollgruppen få opplæring og implementere hjemme-MT, lik den eksperimentelle gruppen, i en utvidelse (del 2).

Gjennomførbarheten vil bli evaluert ut fra rekrutteringsgraden, oppbevaringsgraden, programtilslutning, pilotering av intervensjonen, og brukernes aksept og tilfredshet med programmet.

Gitt de daglige fluktuasjonene i JIA-symptomer, vil daglig smerte, tretthet, stivhet og søvnkvalitet bli evaluert gjennom flere målinger med daglige dagbøker som skal fylles ut av pasienter og deres omsorgspersoner, både før og etter implementering av hjemme-MT i begge grupper. Søvn, fatigue, HRQoL, sykdomsaktivitet og omsorgspersonens psykiske plager vil også bli evaluert før og etter implementering av hjemme-MT i begge grupper, med spørreskjemaer, fysiske undersøkelser og blodprøver.

Konklusjon Funnene fra dette prosjektet vil gi rammeverket for planlegging av en multisenterstudie hvis fokus vil være på effekten av MT i JIA. MT-programmer eksisterer ikke i kanadiske pediatriske revmatologiske sentre, og derfor er dette prosjektet nyskapende. Hvis det er foreløpige bevis på at MT bidrar til å redusere smerte, kan det bli en ekstra strategi for å hjelpe disse barna til å få en bedre HRQoL, med mindre smerte og forbedrede helseresultater. Foreldre kunne føle seg styrket ved å delta konkret og på en positiv måte i håndteringen av barnets tilstand.