Microsomie craniofaciale : résultats longitudinaux chez les enfants d'âge préscolaire (HORLOGE) (CLOCK)

Nous cherchons actuellement à recruter des enfants atteints de microsomie craniofaciale via ClinicalTrials.gov

Critère d'intégration:

Enfants atteints de microsomie craniofaciale :

1. Le participant nourrisson de sexe masculin ou féminin a entre 12 mois et 24 mois, ou l'âge corrigé (pour certains nourrissons nés avant leur date d'accouchement).

2. Le nourrisson participant a reçu un diagnostic d'au moins une des conditions suivantes :

   • Microtie
   • Anotia
   • Asymétrie faciale ET Marque(s) préauriculaire(s)
   • Asymétrie faciale ET étiquette(s) faciale(s)
   • Asymétrie faciale ET Dermoïde épibulbaire
   • Asymétrie faciale ET macrostomie (c.-à-d. fente latérale)
   • Étiquette préauriculaire ET dermoïde épibulbaire
   • Marque préauriculaire ET Macrostomie
   • Étiquette faciale ET dermoïde épibulbaire
   • Macrostomie ET dermoïde épibulbaire
3. Le nourrisson participant a été diagnostiqué par une équipe craniofaciale régionale.
4. Le tuteur légal fournira une autorisation parentale écrite et un consentement éclairé avant la participation à l'étude.
5. Le tuteur légal est prêt à se conformer à toutes les procédures d'étude et à être disponible pendant toute la durée de l'étude jusqu'au temps 3.

Parents d'enfants atteints de microsomie craniofaciale :

• capable de fournir un consentement écrit pour la participation à l'étude,
• disposé à se conformer à toutes les procédures d'étude et
• intéressés à participer à l'ensemble de l'étude jusqu'au temps 3.

Critère d'exclusion:

Enfants atteints de microsomie craniofaciale :

1. Le sujet est diagnostiqué avec un syndrome connu qui implique une microtie et/ou un sous-développement de la mâchoire (syndromes de Townes-Brocks, Treacher Collins, branchiootorénal, Nager ou Miller).
2. Le sujet a des études chromosomiques anormales (caryotype)
3. - Le sujet a une condition médicale ou neurologique majeure qui empêche la participation à l'étude (par exemple, cancer, paralysie cérébrale) au moment du recrutement
4. Le sujet est né avant 34 semaines d'âge gestationnel estimé
5. Tout ce qui exposerait le sujet à un risque accru ou empêcherait le sujet de se conformer pleinement à l'étude ou de l'achever.
6. Frère ou sœur participant déjà à l'étude CLOCK
7. Le parent consentant du sujet ne parle ni anglais ni espagnol

Parents d'enfants atteints de microsomie craniofaciale

1. Tout ce qui empêcherait le sujet de se conformer pleinement à l'étude ou de l'achever.
2. Le sujet ne parle ni anglais ni espagnol