Kraniofacial mikrosomia: pitkittäiset tulokset lasten esikoulussa (CLOCK) (CLOCK)

Pyrimme parhaillaan rekisteröimään lapsia, joilla on kallon mikrosomia ClinicalTrials.gov:n kautta

Sisällyttämiskriteerit:

Lapset, joilla on craniofacial microsomia:

1. Mies- tai naispuolinen vauva osallistuja on 12 kuukauden ja 24 kuukauden välillä tai korjattu ikä (joillekin ennen eräpäivää syntyneistä).

2. Lapsella on diagnosoitu vähintään yksi seuraavista tiloista:

   • Microtia
   • Anotia
   • Kasvojen epäsymmetria JA preaurikulaariset tunnisteet
   • Kasvojen epäsymmetria JA kasvotunnisteet
   • Kasvojen epäsymmetria JA Epibulbar dermoid
   • Kasvojen epäsymmetria JA makrostomia (eli sivuhalkio)
   • Preauricular tag JA Epibulbar dermoid
   • Preauricular tag AND Macrostomia
   • Kasvomerkki JA Epibulbar dermoid
   • Makrostomia JA Epibulbar-dermoidi
3. Alueellinen kraniofacial-tiimi on diagnosoinut lapsen osallistujan.
4. Laillinen huoltaja antaa vanhemmilta kirjallisen luvan ja tietoisen suostumuksen ennen tutkimukseen osallistumista.
5. Laillinen huoltaja on valmis noudattamaan kaikkia opiskelumenettelyjä ja olemaan käytettävissä tutkimuksen ajan ajan 3 asti.

Kraniofakiaalista mikrosomiaa sairastavien lasten vanhemmat:

• voi antaa kirjallisen suostumuksen tutkimukseen osallistumiseen,
• halukas noudattamaan kaikkia opiskelumenettelyjä ja
• kiinnostunut osallistumaan koko tutkimukseen Time 3:n kautta.

Poissulkemiskriteerit:

Lapset, joilla on craniofacial microsomia:

1. Potilaalla on diagnosoitu tunnettu oireyhtymä, johon liittyy mikrotia ja/tai leuan alikehittyneisyys (Townes-Brocks-, Treacher Collins-, haara- ja renaalinen, Nager- tai Millerin oireyhtymä).
2. Koehenkilöllä on epänormaalit kromosomitutkimukset (karyotyyppi)
3. Tutkittavalla on vakava lääketieteellinen tai neurologinen tila, joka estää tutkimukseen osallistumisen (esim. syöpä, aivohalvaus) työhönottohetkellä
4. Koehenkilö syntyi ennen 34 viikon arvioitua raskausikää
5. Mikä tahansa, mikä saattaisi koehenkilön lisääntyneeseen riskiin tai estäisi koehenkilöä noudattamasta täysin tutkimusta tai suorittamasta tutkimusta loppuun.
6. Sisarus osallistuu jo CLOCK-tutkimukseen
7. Koehenkilön suostuva vanhempi ei puhu englantia tai espanjaa

Kraniofacial Microsomiaa sairastavien lasten vanhemmat

1. Mikä tahansa, mikä estäisi tutkittavan täysin noudattamasta tutkimusta tai suorittamasta sitä loppuun.
2. Aihe ei puhu englantia tai espanjaa