Kraniofacial mikrosomi: longitudinella utfall i barnförskola (KLOCKA) (CLOCK)

Vi letar för närvarande efter att registrera barn med kraniofacial mikrosomi via ClinicalTrials.gov

Inklusionskriterier:

Barn med kraniofacial mikrosomi:

1. Manliga eller kvinnliga spädbarnsdeltagare är mellan 12 månader och 24 månader gamla, eller korrigerad ålder (för vissa spädbarn födda före förfallodagen).

2. Spädbarnsdeltagare har diagnosen minst ett av följande tillstånd:

   • Microtia
   • Anotia
   • Ansiktsasymmetri OCH Preauricular tag(ar)
   • Ansiktsasymmetri OCH Ansiktstag(ar)
   • Ansiktsasymmetri OCH Epibulbar dermoid
   • Ansiktsasymmetri OCH Makrostomia (dvs lateral klyfta)
   • Preauricular tag OCH Epibulbar dermoid
   • Preauricular tag OCH Macrostomia
   • Ansiktsmärke OCH Epibulbar dermoid
   • Macrostomia OCH Epibulbar dermoid
3. Spädbarnsdeltagare har diagnostiserats av ett regionalt kraniofacialt team.
4. Målsman kommer att ge skriftligt tillstånd från föräldrarna och informerat samtycke innan deltagande i studien.
5. Vårdnadshavare är villig att följa alla studieprocedurer och vara tillgänglig under hela studietiden till och med tid 3.

Föräldrar till barn med kraniofacial mikrosomi:

• kunna ge skriftligt samtycke till studiedeltagande,
• villig att följa alla studieprocedurer och
• intresserad av att delta i hela studien genom tid 3.

Exklusions kriterier:

Barn med kraniofacial mikrosomi:

1. Patienten diagnostiseras med ett känt syndrom som involverar mikrotia och/eller underutveckling av käken (Townes-Brocks, Treacher Collins, branchiootorenal, Nager eller Millers syndrom).
2. Försökspersonen har onormala kromosomstudier (karyotyp)
3. Försökspersonen har ett allvarligt medicinskt eller neurologiskt tillstånd som förhindrar deltagande i studien (t.ex. cancer, cerebral pares) vid tidpunkten för rekryteringen
4. Personen föddes före 34 veckors beräknad graviditetsålder
5. Allt som skulle utsätta försökspersonen för ökad risk eller hindra försökspersonens fulla överensstämmelse med eller slutförande av studien.
6. Syskon som redan deltar i CLOCK-studien
7. Förälderns samtycke talar inte engelska eller spanska

Föräldrar till barn med kraniofacial mikrosomi

1. Allt som skulle hindra försökspersonens fullständiga överensstämmelse med eller slutförande av studien.
2. Ämnet talar inte engelska eller spanska