Microssomia craniofacial: resultados longitudinais em crianças pré-jardim de infância (CLOCK) (CLOCK)

No momento, estamos procurando matricular crianças com microssomia craniofacial por meio de ClinicalTrials.gov

Critério de inclusão:

Crianças com Microssomia Craniofacial:

1. O participante do bebê masculino ou feminino tem entre 12 e 24 meses de idade, ou idade corrigida (para alguns bebês nascidos antes da data prevista).

2. O bebê participante tem diagnóstico de pelo menos uma das seguintes condições:

   • microtia
   • anotia
   • Assimetria facial E marca(s) pré-auricular(es)
   • Assimetria facial E marca(s) facial(is)
   • Assimetria facial E dermoide epibulbar
   • Assimetria facial E Macrostomia (ou seja, fissura lateral)
   • Tag pré-auricular E dermoide epibulbar
   • Tag pré-auricular E Macrostomia
   • Marca facial E dermóide epibulbar
   • Macrostomia E Epibulbar dermóide
3. O bebê participante foi diagnosticado por uma equipe craniofacial regional.
4. O responsável legal fornecerá permissão por escrito dos pais e consentimento informado antes da participação no estudo.
5. O responsável legal está disposto a cumprir todos os procedimentos do estudo e estar disponível durante o estudo até o Tempo 3.

Pais de crianças com microssomia craniofacial:

• capaz de fornecer consentimento por escrito para a participação no estudo,
• dispostos a cumprir todos os procedimentos do estudo e
• interessados ​​em participar de todo o estudo até o Tempo 3.

Critério de exclusão:

Crianças com Microssomia Craniofacial:

1. O sujeito é diagnosticado com uma síndrome conhecida que envolve microtia e/ou subdesenvolvimento da mandíbula (síndromes de Townes-Brocks, Treacher Collins, branchiootorenal, Nager ou Miller).
2. Sujeito tem estudos cromossômicos anormais (cariótipo)
3. O sujeito tem uma condição médica ou neurológica grave que impede a participação no estudo (por exemplo, câncer, paralisia cerebral) no momento do recrutamento
4. O indivíduo nasceu antes de 34 semanas de idade gestacional estimada
5. Qualquer coisa que coloque o sujeito em risco aumentado ou impeça a adesão total do sujeito ou a conclusão do estudo.
6. Irmão já participando do estudo CLOCK
7. O pai que consente com o sujeito não fala inglês ou espanhol

Pais de crianças com microssomia craniofacial

1. Qualquer coisa que impeça a adesão total do sujeito ou a conclusão do estudo.
2. Sujeito não fala inglês ou espanhol