Réseau de recherche sur les données cliniques PaTH (CDRN) Cohorte de partenariat clinicien-patient pour la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)

L'objectif principal est de créer la PaTH Network IPF Clinician-Patient Partnership Cohort, qui permettra la conduite d'études observationnelles centrées sur le patient sur la FPI dans les multiples institutions (Hershey Penn State, University of Pittsburgh, Temple University) du réseau PaTH. La création de la cohorte de partenariat clinicien-patient de l'IPF impliquera :

1. Recruter des patients atteints de FPI pour participer à la cohorte de partenariat clinicien-patient IPF du réseau PaTH
2. Administrer des sondages à la cohorte de partenariat clinicien-patient de l'IPF environ tous les 3 mois pour recueillir les résultats rapportés par les patients (PRO)
3. Fusionner les données des dossiers de santé individuels des patients dans la base de données IPF Clinician-Patient Partnership Cohort
4. Vérifier si le patient participant dispose d'échantillons biologiques dans un biodépôt du site PaTH et se préparer à un éventuel partage d'échantillons biologiques dans de futures études.
5. Déterminer si une procédure automatisée d'identification des patients en double dans les établissements PaTH sans utiliser d'informations de santé protégées (PHI) est valide par rapport à une procédure d'appariement manuelle utilisant des PHI.
6. Identifier les participants potentiels pour de futures études de recherche.

Les objectifs secondaires sont d'utiliser la cohorte de partenariat clinicien-patient du réseau PaTH pour répondre aux questions de recherche centrées sur le patient, notamment :

1. Quelle est la prévalence du reflux gastro-oesophagien (RGO) dans la FPI, et quel effet le RGO et son traitement ont-ils sur la progression de la FPI, la qualité de vie et la survie ?
2. Quelle est l'association de l'utilisation d'oxygène avec la survie, la qualité de vie, la tolérance à l'exercice, la fonction neurocognitive et la dyspnée ?
3. À quelle fréquence les patients atteints de FPI ont-ils des directives anticipées, à quelle fréquence les directives anticipées sont-elles documentées dans le dossier de santé électronique, et le fait d'avoir une directive anticipée influence-t-il comment/où les patients atteints de FPI meurent, leur utilisation des soins de santé, leur satisfaction à l'égard des soins et leur qualité de vie ?