PaTH Clinical Data Research Network (CDRN) Idiopathische Lungenfibrose (IPF) Clinician Patient Partnership Cohort

Das Hauptziel ist die Schaffung der IPF-Kliniker-Patienten-Partnerschaftskohorte des PaTH-Netzwerks, die die Durchführung patientenzentrierter Beobachtungsstudien zu IPF in den verschiedenen Institutionen (Hershey Penn State, University of Pittsburgh, Temple University) des PaTH-Netzwerks ermöglichen wird. Die Erstellung der IPF Kliniker-Patienten-Partnerschaftskohorte umfasst:

1. Rekrutierung von Patienten mit IPF zur Teilnahme an der IPF-Kliniker-Patienten-Partnerschaftskohorte des PaTH-Netzwerks
2. Durchführung von Umfragen in der IPF-Kliniker-Patienten-Partnerschaftskohorte etwa alle 3 Monate, um von Patienten gemeldete Ergebnisse (PROs) zu sammeln
3. Zusammenführen der Krankenaktendaten einzelner Patienten in die IPF Clinician-Patient Partnership Cohort-Datenbank
4. Nachverfolgung, ob der Patiententeilnehmer Bioproben in einem Biorepository am PaTH-Standort hat, und Vorbereitung auf eine mögliche gemeinsame Nutzung von Bioproben in zukünftigen Studien.
5. Feststellung, ob ein automatisiertes Verfahren zur Identifizierung doppelter Patienten in PaTH-Einrichtungen ohne Verwendung geschützter Gesundheitsinformationen (PHI) im Vergleich zu einem manuellen Abgleichsverfahren mit PHI gültig ist.
6. Identifizierung potenzieller Teilnehmer für zukünftige Forschungsstudien.

Die sekundären Ziele sind die Nutzung der IPF Kliniker-Patienten-Partnerschaftskohorte des PaTH-Netzwerks zur Beantwortung patientenzentrierter Forschungsfragen, darunter:

1. Wie hoch ist die Prävalenz der gastroösophagealen Refluxkrankheit (GERD) bei IPF und welche Wirkung haben GERD und seine Behandlung auf das Fortschreiten der IPF-Krankheit, die Lebensqualität und das Überleben?
2. In welchem ​​Zusammenhang steht der Sauerstoffverbrauch mit dem Überleben, der Lebensqualität, der Belastungstoleranz, der neurokognitiven Funktion und der Dyspnoe?
3. Wie oft haben Patienten mit IPF eine Patientenverfügung, wie oft sind Patientenverfügungen in der elektronischen Patientenakte dokumentiert und hat eine Patientenverfügung Einfluss darauf, wie/wo IPF-Patienten sterben, ihre Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, die Zufriedenheit mit der Versorgung und die Lebensqualität?