Rede de Pesquisa de Dados Clínicos PaTH (CDRN) Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) Coorte de Parceria entre Pacientes Clínicos

O objetivo principal é criar a PaTH Network IPF Clinician-Patient Partnership Cohort, que permitirá a realização de estudos observacionais centrados no paciente sobre IPF em várias instituições (Hershey Penn State, University of Pittsburgh, Temple University) da rede PaTH. A criação da coorte de parceria médico-paciente IPF envolverá:

1. Recrutamento de pacientes com FPI para participar da coorte de parceria clínico-paciente de IPF da PaTH Network
2. Administrar pesquisas para a coorte de parceria médico-paciente IPF aproximadamente a cada 3 meses para coletar os resultados relatados pelo paciente (PROs)
3. Mesclar dados de registros de saúde de pacientes individuais no banco de dados IPF Clinician-Patient Partnership Cohort
4. Rastreie se o paciente participante possui bioespécimes em um biorrepositório do site PaTH e prepare-se para possível compartilhamento de bioespécimes em estudos futuros.
5. Determinar se um procedimento automatizado para identificar pacientes duplicados em instituições PaTH sem o uso de informações de saúde protegidas (PHI) é válido em comparação com um procedimento de correspondência manual usando PHI.
6. Identificar participantes potenciais para estudos de pesquisa futuros.

Os objetivos secundários são usar a coorte de parceria clínico-paciente IPF da PaTH Network para responder a perguntas de pesquisa centradas no paciente, incluindo:

1. Qual é a prevalência da doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) na FPI e que efeito a DRGE e seu tratamento têm na progressão da doença, na qualidade de vida e na sobrevida da FPI?
2. Qual é a associação do uso de oxigênio com sobrevivência, qualidade de vida, tolerância ao exercício, função neurocognitiva e dispneia?
3. Com que frequência os pacientes com FPI têm diretivas antecipadas, com que frequência as diretivas antecipadas são documentadas no prontuário eletrônico e ter uma diretiva antecipada influencia como/onde os pacientes com FPI morrem, sua utilização de cuidados de saúde, satisfação com o atendimento e qualidade de vida?