PaTH Red de Investigación de Datos Clínicos (CDRN) Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF) Cohorte de Asociación de Pacientes Clínicos

El objetivo principal es crear la Cohorte de asociación médico-paciente de la red PaTH para la FPI, que permitirá la realización de estudios observacionales centrados en el paciente sobre la FPI en múltiples instituciones (Hershey Penn State, Universidad de Pittsburgh, Universidad de Temple) de la red PaTH. La creación de la Cohorte de asociación entre el médico y el paciente de la FPI implicará:

1. Reclutamiento de pacientes con FPI para participar en la Cohorte de Asociación entre Clínicos y Pacientes de FPI de PaTH Network
2. Administrar encuestas a la cohorte de asociación entre el médico y el paciente de IPF aproximadamente cada 3 meses para recopilar los resultados informados por el paciente (PRO)
3. Fusión de datos de registros de salud de pacientes individuales en la base de datos de cohortes de asociación entre médicos y pacientes de IPF
4. Hacer un seguimiento de si el paciente participante tiene bioespecímenes en un biodepósito del sitio PaTH y prepararse para un posible intercambio de bioespecímenes en estudios futuros.
5. Determinar si un procedimiento automatizado para identificar pacientes duplicados en instituciones PaTH sin el uso de información de salud protegida (PHI) es válido en comparación con un procedimiento de comparación manual que utiliza PHI.
6. Identificar participantes potenciales para futuros estudios de investigación.

Los objetivos secundarios son utilizar la Cohorte de asociación entre médico y paciente de PaTH Network IPF para responder preguntas de investigación centradas en el paciente, que incluyen:

1. ¿Cuál es la prevalencia de la enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) en la FPI y qué efecto tiene la ERGE y su tratamiento en la progresión de la enfermedad, la calidad de vida y la supervivencia de la FPI?
2. ¿Cuál es la asociación del uso de oxígeno con la supervivencia, la calidad de vida, la tolerancia al ejercicio, la función neurocognitiva y la disnea?
3. ¿Con qué frecuencia los pacientes con FPI tienen directivas anticipadas, con qué frecuencia se documentan las directivas anticipadas en el registro de salud electrónico y tener una directiva anticipada influye en cómo/dónde mueren los pacientes con FPI, su utilización de la atención médica, la satisfacción con la atención y la calidad de vida?