PaTH Rete di ricerca sui dati clinici (CDRN) Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) Coorte di partnership tra medici e pazienti

L'obiettivo principale è creare la PaTH Network IPF Clinician-Patient Partnership Cohort, che consentirà la conduzione di studi osservazionali incentrati sul paziente sull'IPF attraverso le diverse istituzioni (Hershey Penn State, Università di Pittsburgh, Temple University) della rete PaTH. La creazione della coorte di partnership medico-paziente IPF comporterà:

1. Reclutamento di pazienti con IPF per partecipare al PaTH Network IPF Clinician-Patient Partnership Cohort
2. Somministrazione di sondaggi alla coorte di collaborazione clinico-paziente dell'IPF ogni 3 mesi circa per raccogliere gli esiti riportati dai pazienti (PRO)
3. Unire i dati delle cartelle cliniche dei singoli pazienti nel database IPF Clinico-Patient Partnership Cohort
4. Monitorare se il paziente partecipante ha campioni biologici in un biorepository del sito PaTH e prepararsi per una possibile condivisione di campioni biologici in studi futuri.
5. Determinare se una procedura automatizzata per identificare i pazienti duplicati tra le istituzioni PaTH senza l'uso di informazioni sanitarie protette (PHI) è valida rispetto a una procedura di corrispondenza manuale che utilizza PHI.
6. Identificazione di potenziali partecipanti per futuri studi di ricerca.

Gli obiettivi secondari consistono nell'utilizzare il PaTH Network IPF Clinician-Patient Partnership Cohort per rispondere a domande di ricerca incentrate sul paziente, tra cui:

1. Qual è la prevalenza della malattia da reflusso gastroesofageo (GERD) nella IPF e quale effetto hanno la GERD e il suo trattamento sulla progressione della malattia, sulla qualità della vita e sulla sopravvivenza della IPF?
2. Qual è l'associazione dell'uso di ossigeno con la sopravvivenza, la qualità della vita, la tolleranza all'esercizio, la funzione neurocognitiva e la dispnea?
3. Con quale frequenza i pazienti con IPF hanno direttive anticipate, con quale frequenza le direttive anticipate sono documentate nella cartella clinica elettronica e avere direttive anticipate influenza come/dove muoiono i pazienti con IPF, il loro utilizzo dell'assistenza sanitaria, la soddisfazione per le cure e la qualità della vita?