Сеть исследования клинических данных PaTH (CDRN) Идиопатический легочный фиброз (IPF) Когорта партнерства клиницистов и пациентов

Основная цель состоит в том, чтобы создать когорту партнерства клинициста и пациента IPF сети PaTH, которая позволит проводить ориентированные на пациента обсервационные исследования IPF в нескольких учреждениях (Hershey Penn State, University of Pittsburgh, Temple University) сети PaTH. Создание Когорты партнерства клиницистов и пациентов IPF будет включать:

1. Набор пациентов с ИЛФ для участия в Когорте партнерства клиницистов и пациентов с ИЛФ сети PaTH
2. Проведение опросов в когорте партнерства клиницистов и пациентов IPF примерно каждые 3 месяца для сбора результатов, о которых сообщают пациенты (PRO)
3. Объединение данных о состоянии здоровья отдельных пациентов с базой данных IPF Clinician-Patient Partnership Cohort
4. Отслеживание того, есть ли у участника-пациента биообразцы в биорепозитории сайта PaTH, и подготовка к возможному обмену биообразцами в будущих исследованиях.
5. Определение того, является ли автоматизированная процедура выявления дубликатов пациентов в учреждениях PaTH без использования защищенной медицинской информации (PHI) действительной по сравнению с процедурой сопоставления вручную с использованием PHI.
6. Выявление потенциальных участников для будущих исследований.

Второстепенные цели состоят в том, чтобы использовать Когорту партнерства между клиницистами и пациентами IPF сети PaTH, чтобы ответить на исследовательские вопросы, ориентированные на пациента, включая:

1. Какова распространенность гастроэзофагеальной рефлюксной болезни (ГЭРБ) при ИЛФ и какое влияние ГЭРБ и ее лечение оказывают на прогрессирование ИЛФ, качество жизни и выживаемость?
2. Какова связь использования кислорода с выживаемостью, качеством жизни, толерантностью к физической нагрузке, нейрокогнитивной функцией и одышкой?
3. Как часто пациенты с ИЛФ получают предварительные распоряжения, как часто предварительные распоряжения документируются в электронной медицинской карте, и влияет ли наличие предварительных распоряжений на то, как и где умирают пациенты с ИЛФ, на использование ими медицинской помощи, удовлетворенность уходом и качество жизни?