Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

PaTH Clinical Data Research Network (CDRN) Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) Kohorta partnerska klinicystów i pacjentów

21 lipca 2025 zaktualizowane przez: Kathleen McTigue, University of Pittsburgh
Celem PaTH Network IPF Clinician-Patient Partnership Cohort jest wykorzystanie danych klinicznych z elektronicznych kart zdrowia (EHR) i wyników zgłaszanych przez pacjentów (PRO), aby odpowiedzieć na pytania o znaczeniu klinicznym dla pacjentów z idiopatycznym włóknieniem płuc, świadczeniodawców i innych interesariuszy.

Przegląd badań

Status

Aktywny, nie rekrutujący

Warunki

Szczegółowy opis

Głównym celem jest stworzenie sieci PaTH IPF Clinician-Patient Partnership Cohort, która umożliwi prowadzenie skoncentrowanych na pacjencie badań obserwacyjnych dotyczących IPF w wielu instytucjach (Hershey Penn State, University of Pittsburgh, Temple University) sieci PaTH. Tworzenie kohorty partnerskiej klinicysta-pacjent IPF będzie obejmowało:

  1. Rekrutacja pacjentów z IPF do udziału w PaTH Network IPF Partnership Cohort klinicysta-pacjent
  2. Administrowanie ankietami kohorty IPF Clinician-Patient Partnership Cohort w przybliżeniu co 3 miesiące w celu zebrania wyników zgłaszanych przez pacjentów (PRO)
  3. Łączenie danych dotyczących zdrowia poszczególnych pacjentów z bazą danych IPF Clinician-Patient Partnership Cohort
  4. Śledzenie, czy uczestnik-pacjent ma biopróbki w biorepozytorium miejsca PaTH i przygotowanie się do ewentualnego udostępniania biopróbek w przyszłych badaniach.
  5. Ustalenie, czy zautomatyzowana procedura identyfikacji zduplikowanych pacjentów w instytucjach PaTH bez użycia chronionych informacji zdrowotnych (PHI) jest ważna w porównaniu z ręczną procedurą dopasowywania z wykorzystaniem PHI.
  6. Identyfikacja potencjalnych uczestników przyszłych badań naukowych.

Drugorzędnymi celami jest wykorzystanie kohorty partnerstwa klinicysty-pacjenta sieci PaTH IPF w celu udzielenia odpowiedzi na pytania badawcze skoncentrowane na pacjencie, w tym:

  1. Jaka jest częstość występowania choroby refluksowej przełyku (GERD) w IPF i jaki wpływ ma GERD i jej leczenie na progresję choroby IPF, jakość życia i przeżycie?
  2. Jaki jest związek zużycia tlenu z przeżyciem, jakością życia, tolerancją wysiłku, funkcjami neurokognitywnymi i dusznością?
  3. Jak często pacjenci z IPF otrzymują wytyczne z wyprzedzeniem, jak często są one dokumentowane w elektronicznej dokumentacji medycznej i czy posiadanie wymogu z wyprzedzeniem wpływa na to, jak/gdzie umierają pacjenci z IPF, korzystanie z opieki zdrowotnej, zadowolenie z opieki i jakość życia?

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

1000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21231
        • Johns Hopkins University
    • Pennsylvania
      • Hershey, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 17033
        • Jody McCullough
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19140
        • Anuradha Paranjape
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 15213
        • University of Pittsburgh
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Stany Zjednoczone, 84108
        • University of Utah

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat do 100 lat (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Docelową populacją badaną są dorośli z IPF, którzy otrzymują opiekę zdrowotną w jednej z instytucji sieci PaTH.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Docelową populacją badaną są osoby dorosłe zidentyfikowane jako chore na IPF (za pomocą obliczalnego algorytmu fenotypu PaTH IPF lub lokalnego rejestru IPF).

Kryteria wyłączenia:

  • Wiek <18 lat
  • Zmarły
  • Nie biegły w języku angielskim
  • Nie miał co najmniej jednego spotkania ambulatoryjnego w ciągu ostatnich 18 miesięcy w specjalistycznej klinice pulmonologicznej systemu opieki zdrowotnej PaTH, przez którą są rekrutowani
  • Przeszczep płuc
  • Jest już zapisany do kohorty partnerskiej klinicysta-pacjent PaTH w innej instytucji PaTH

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Utwórz kohortę partnerską klinicysta-pacjent w sieci PaTH IPF
Ramy czasowe: 18 miesięcy
Stworzenie sieci PaTH IPF Clinician-Patient Partnership Cohort, która umożliwi prowadzenie skoncentrowanych na pacjencie badań obserwacyjnych dotyczących IPF w wielu instytucjach (Hershey Penn State, University of Pittsburgh, Temple University) sieci PaTH.
18 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of Pittsburgh

Współpracownicy

Johns Hopkins University
Penn State University
Temple University
University of Utah

Śledczy

  • Główny śledczy: Kathleen McTigue, MD, University of Pittsburgh

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 marca 2015

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 lipca 2030

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 lipca 2030

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

30 marca 2015

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

2 kwietnia 2015

Pierwszy wysłany (Szacowany)

3 kwietnia 2015

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

24 lipca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

21 lipca 2025

Ostatnia weryfikacja

1 lipca 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • STUDY20110299
  • CDRN-1306-04912 (Inny identyfikator: CDRN)

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Idiopatyczne włóknienie płuc

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Oman

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj