PaTH Clinical Data Research Network (CDRN) az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) klinikai betegpartnerségi kohorsza

Az elsődleges cél a PaTH Network IPF Klinikai-Patient Partnerségi Kohorsz létrehozása, amely lehetővé teszi az IPF betegközpontú megfigyeléses tanulmányainak elvégzését a PaTH hálózat több intézményében (Hershey Penn State, University of Pittsburgh, Temple University). Az IPF klinikus-beteg partnerségi kohorsz létrehozása a következőket foglalja magában:

1. IPF-ben szenvedő betegek toborzása a PaTH Network IPF klinikai-beteg partnerségi kohorszában való részvételre
2. Körülbelül 3 havonta felmérések készítése az IPF Klinika-Páciens Partnerségi Kohorsz számára a betegek által jelentett eredmények (PRO-k) összegyűjtése érdekében
3. Az egyes betegek egészségügyi nyilvántartási adatainak egyesítése az IPF Clinician-Patient Partnership Cohort adatbázisába
4. Annak nyomon követése, hogy a páciens résztvevője rendelkezik-e biomintákkal a PaTH hely biorepozitóriumában, és felkészüljön a biominták esetleges megosztására a jövőbeli vizsgálatok során.
5. Annak meghatározása, hogy a védett egészségügyi információk (PHI) használata nélkül, a PaTH intézményekben ismétlődő betegek azonosítására szolgáló automatizált eljárás érvényes-e a PHI-t használó manuális egyeztetési eljáráshoz képest.
6. A potenciális résztvevők azonosítása a jövőbeli kutatások számára.

A másodlagos célkitűzések a PaTH Network IPF Klinikai-Beteg Partnerségi Kohorsz felhasználása a betegközpontú kutatási kérdések megválaszolására, beleértve:

1. Milyen a gastrooesophagealis reflux betegség (GERD) prevalenciája IPF-ben, és milyen hatással van a GERD és kezelése az IPF betegség progressziójára, életminőségére és túlélésére?
2. Mi az oxigénhasználat összefüggése a túléléssel, az életminőséggel, a testmozgás toleranciával, a neurokognitív funkcióval és a nehézlégzéssel?
3. Milyen gyakran kapnak előzetes utasítást az IPF-betegek, milyen gyakran dokumentálják az előzetes utasításokat az elektronikus egészségügyi nyilvántartásban, és az előzetes utasítás megléte befolyásolja-e az IPF-betegek halálának módját/hol, az egészségügyi ellátás igénybevételét, az ellátással való elégedettséget és az életminőséget?