Programme de soutien à la transition pour les jeunes adultes atteints de troubles du spectre autistique
Un modèle de prestation de services pour mieux soutenir les jeunes adultes atteints de troubles du spectre autistique dans la transition de l'école à la communauté
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les difficultés caractérisant les troubles du spectre autistique (TSA) sont souvent associées à l'enfance ; cependant, le TSA est un diagnostic de durée de vie qui continue d'avoir un impact sur les opportunités dans la communauté. Il existe actuellement un déficit très important dans les services d'accompagnement des jeunes adultes avec TSA qui a de lourdes conséquences tant pour les individus et leurs familles en termes de réussite professionnelle et d'insertion sociale que pour la société dans son ensemble en termes de charge financière d'adulte à long terme. se soucier.
Les personnes à l'extrémité supérieure du spectre de l'autisme n'ont pas de déficience intellectuelle et possèdent de bonnes compétences linguistiques. Pourtant, ils montrent souvent des difficultés importantes à appliquer leurs compétences lors d'interactions sociales exigeantes, ce qui nuit à leur capacité à nouer des relations et à naviguer dans les interactions sur le lieu de travail. Dans les quelques études sur les résultats des adultes atteints de TSA, il est rapporté que moins de 5% des adultes à l'extrémité supérieure du spectre vivaient de manière indépendante et seulement 12% avaient un emploi viable. Cela souligne l'énorme besoin de services ciblés pour les jeunes adultes atteints de TSA sans déficience intellectuelle.
Le Programme de soutien à la transition de McGill a été élaboré pour cibler les besoins auto-exprimés des participants en matière de communication, d'autodétermination et de travail d'équipe, qui ont été associés à une meilleure qualité de vie. Outre les séances d'accueil, de mesures pré et post-programme, les participants, âgés de 18 à 30 ans, participent à dix réunions de groupe de 2 heures. La conception de l'étude a été qualifiée d'"essai à inscription échelonnée", c'est-à-dire que les participants ont été assignés au hasard pour participer au programme au cours du prochain cycle disponible ou sur la liste d'attente pour un cycle ultérieur. L'évaluation avant et après le programme comprend des histoires de résolution de problèmes sociaux, des mesures de qualité de vie et d'autodétermination, une tâche de communication et un questionnaire sur les besoins et les compétences.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Quebec
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Montreal, Quebec, Canada
- McGill University
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- compétent et capable de communiquer en anglais
- entre les âges de 18 et 30 ans lors de l'entrée dans l'étude
- Classification des TSA en fonction des scores sur l'un ou l'autre ou les deux du Questionnaire de communication sociale - Durée de vie (SCQ) et de l'Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2, module 4 algorithme révisé)
- L'un ou les deux QI non verbal, évalué par les matrices progressives de Raven, ou QI verbal évalué par les échelles d'intelligence abrégées de Wechsler, sous-tests verbaux, dans la plage normale
Critère d'exclusion:
- inscription actuelle à un autre service de soutien à la transition similaire, c'est-à-dire un service en groupe qui a pour objectifs d'améliorer les domaines de l'interaction sociale et de la communication, de l'autodétermination et de la défense des droits, et de travailler avec les autres
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Traitement
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Seul
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Intervention immédiate
Participant affecté au Programme de soutien à la transition de McGill à la prochaine session disponible
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Le programme de soutien à la transition de McGill est basé sur un manuel et comprend 15 modules de curriculum, cinq dans chacun des domaines de compétences suivants :
Neuf des 15 modules sont sélectionnés pour chaque groupe en fonction des besoins communs approuvés par les participants sur un questionnaire d'évaluation des besoins. Chaque groupe est composé de 4 adultes et de deux animateurs qui étaient des étudiants diplômés en orthophonie ou en psychopédagogie. L'intervention suit un modèle d'apprentissage d'autodétermination (SDLMI) qui tient compte des forces et des besoins de l'individu dans le développement d'objectifs personnels et de plans pour son avenir. Un cahier d'exercices accompagne chaque module dans le but de faire pratiquer et généraliser les principaux messages du contenu. |
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Aucune intervention: Contrôle de la liste d'attente
Participant inscrit sur liste d'attente pour une session avant de recevoir le programme de soutien à la transition de McGill lors de la session suivante
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Changement dans la tâche de résolution de problèmes sociaux (Channon & Crawford, 2010)
Délai: 4 à 6 semaines avant la séance, 4 à 6 semaines après la séance
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4 à 6 semaines avant la séance, 4 à 6 semaines après la séance
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Modification de l'échelle d'autodétermination d'Arc (SDS ; Wehmeyer et Kelchner, 1995)
Délai: 4 à 6 semaines avant la session, 4 à 6 semaines après la session et 12 mois de suivi après le programme
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4 à 6 semaines avant la session, 4 à 6 semaines après la session et 12 mois de suivi après le programme
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Questionnaire sur le changement de la qualité de vie (Shalock et Keith, 1993)
Délai: 4-6 semaines avant la session, version abrégée : 4-6 semaines après la session et 12 mois de suivi post-Programme
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4-6 semaines avant la session, version abrégée : 4-6 semaines après la session et 12 mois de suivi post-Programme
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Questions du cahier d'exercices spécifiques au programme d'études
Délai: toutes les semaines pendant 9 semaines à la fin des réunions d'intervention de groupe
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toutes les semaines pendant 9 semaines à la fin des réunions d'intervention de groupe
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Sondage d'évaluation du programme des participants (Flanagan et Nadig, 2012)
Délai: 4 à 6 semaines après le programme et 12 mois de suivi après le programme
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Questionnaire composé de questions qualitatives (ouvertes)
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4 à 6 semaines après le programme et 12 mois de suivi après le programme
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Sondage d'évaluation du programme des parents (Flanagan et Nadig, 2012)
Délai: 4 à 6 semaines après le programme
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(Questionnaire composé de questions quantitatives (type Likert) et qualitatives (ouvertes))
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4 à 6 semaines après le programme
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Questionnaire sur les résultats professionnels, éducatifs et de situation de vie
Délai: Suivi de 12 mois après le programme
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Suivi de 12 mois après le programme
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Tâche de communication (Nadig, Vivanti et Ozonoff, 2009)
Délai: 4 à 6 semaines avant la séance, 4 à 6 semaines après la séance
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4 à 6 semaines avant la séance, 4 à 6 semaines après la séance
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Aparna Nadig, Ph.D., School of Communication Sciences and Disorders, McGill University
- Chercheur principal: Tara Flanagan, Ph.D., Department of Educational and Counselling Psychology, McGill University
Publications et liens utiles
Publications générales
- Channon S, Crawford S. Mentalising and social problem-solving after brain injury. Neuropsychol Rehabil. 2010 Oct;20(5):739-59. doi: 10.1080/09602011003794583. Epub 2010 Jun 1.
- Ganz ML. The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007 Apr;161(4):343-9. doi: 10.1001/archpedi.161.4.343.
- Mercer SL, DeVinney BJ, Fine LJ, Green LW, Dougherty D. Study designs for effectiveness and translation research :identifying trade-offs. Am J Prev Med. 2007 Aug;33(2):139-154. doi: 10.1016/j.amepre.2007.04.005.
- Nadig A, Vivanti G, Ozonoff S. Adaptation of object descriptions to a partner under increasing communicative demands: a comparison of children with and without autism. Autism Res. 2009 Dec;2(6):334-47. doi: 10.1002/aur.102.
- Taylor JL, Seltzer MM. Changes in the autism behavioral phenotype during the transition to adulthood. J Autism Dev Disord. 2010 Dec;40(12):1431-46. doi: 10.1007/s10803-010-1005-z.
- Howlin P, Goode S, Hutton J, Rutter M. Adult outcome for children with autism. J Child Psychol Psychiatry. 2004 Feb;45(2):212-29. doi: 10.1111/j.1469-7610.2004.00215.x.
- Barnard J, Harvey V, Potter D, Prior A. Ignored or ineligible? The reality for adults with autism spectrum disorders. The National Autistic Society report for Autism Awareness Week. 2001. London: NAS publications.
- Flangan T, Nadig A. Transition Support Needs Assessment. 2012
- Graetz JE. Autism grows up: opportunities for adults with autism. Disability and Society. 2010;25(1):33-47.
- Hendricks DR, Wehman P. Transition from school to adulthood for youth with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2009;24(2):77-88.
- Levy A, Perry A. Outcomes in adolescents and adults with autism: A review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders. 2011;5(4):1271-1282.
- Lord C, Rutter M, DiLavore PC, Risi S. Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). 1999. Los Angeles, CA: Western Psychological Association.
- Raven J, Raven JC, Court JH. Manual for Raven's Progressive Matrices and Vocabulary Scales. 2003, updated 2004. San Antonio, TX: Pearson Assessment.
- Rutter M, Bailey A, Berument SK, Lord C, Pickles A. Social Communication Questionnaire (SCQ). 2003. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
- Schalock R, Keith K. Quality of Life Questionnaire. 1993, 2004 Revision. Worthington, OH: IDS Publishing.
- Wechsler D. Wechsler Abbreviated Scales of Intelligence (WASI). 1999. San Antonio, TX: The Psychological Corporation/Harcourt Assessment.
- Wehmeyer ML, Field S. Self-determination: Instructional and assessment strategies. 2007. Thousand Oaks, CA: Corwin Press.
- Wehmeyer ML. Student self-report measure of self- determination for students with cognitive disabilities. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities. 1996;31:282-293.
- Wehmeyer ML, Kelchner K. The Arc's Self-Determination Scale. 1995. Arlington, TX: Arc National Headquarters.
- Nadig A, Flanagan T, White K, Bhatnagar S. Results of a RCT on a Transition Support Program for Adults with ASD: Effects on Self-Determination and Quality of Life. Autism Res. 2018 Dec;11(12):1712-1728. doi: 10.1002/aur.2027. Epub 2018 Nov 19.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- Max Bell / McGill x-209094
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