Comment la famille face au cancer de l'enfant affecte-t-elle la qualité de vie de l'enfant ?

Arrière-plan

Les chercheurs et les cliniciens réclament une recherche longitudinale et axée sur la famille sur le cancer de l'enfant (CC). La raison en est triple. Premièrement, les parents sont le contexte le plus influent sur le développement de l'enfant. Deuxièmement, le CC peut être considéré comme une "maladie familiale", c'est-à-dire un facteur de stress qui affecte le patient, ses parents et l'interaction au sein de tous les membres et sous-systèmes de la famille, car ils constituent une unité interdépendante. Troisièmement, les taux de survie plus élevés et la chronicité accrue du CC exigent une adaptation continue de toute la famille au stress lié à la maladie. Ainsi, plusieurs études ont trouvé des associations entre les variables de la famille et de l'enfant pendant et après le traitement du cancer, et peu d'études suggèrent une relation causale du fonctionnement de la famille sur l'adaptation de l'enfant et la qualité de vie (QoL). Néanmoins, (1) quelles dimensions familiales liées au processus de stress, d'évaluation et d'adaptation au CC, (2) comment les changements et (3) les divergences au sein de ces dimensions prédisent la qualité de vie de l'enfant au fil du temps, restent une réponse. La recherche sur le stress et l'adaptation chez les couples a identifié deux dimensions cruciales pour de meilleurs résultats relationnels et de santé qui ont le potentiel de fournir ces réponses. "We-Appraisals", qui est le processus par lequel les individus ont tendance à évaluer ce qui leur arrive en couple, c'est-à-dire de manière plus relationnelle (problème "nous") ou de manière plus individuelle ("je/tu" problème); et Dyadic Coping, c'est-à-dire le processus par lequel les couples font face au stress. Par conséquent, l'objectif est d'élargir et de comprendre ces dimensions dans le contexte des familles aux prises avec le CC.

Objectifs

À l'aide d'une conception longitudinale à trois vagues, les chercheurs visent à examiner (1) le rôle que les évaluations parentales et les évaluations de la maladie, l'adaptation dyadique du couple et du parent-enfant ont sur la qualité de vie d'un enfant au fil du temps, (2) comment ces variables changer avec le temps et comment ces changements prédisent les changements dans la qualité de vie d'un enfant, (3) comment la congruence ou les divergences dans les évaluations du nous et les évaluations de la maladie, le couple et l'adaptation dyadique parent-enfant prédisent les changements dans la qualité de vie de l'enfant au fil du temps, et (4 ) comment les évaluations parentales observées, les émotions exprimées par le partenaire et les parents prédisent la qualité de vie de l'enfant.

Hypothèse

Les chercheurs s'attendent à ce que des scores plus élevés sur les variables des parents prédisent des changements positifs sur la qualité de vie de l'enfant au cours des 12 premiers mois après le diagnostic de cancer (T2 et T3). Les enquêteurs s'attendent à ce que les changements et les écarts au sein des variables des parents au fil du temps prédisent les changements dans la qualité de vie de l'enfant à T2 et T3.

Méthodes

Cent enfants atteints d'un cancer nouvellement diagnostiqué et leurs mères et pères seront recrutés dans les hôpitaux pédiatriques universitaires de Zurich et de Berne et évalués trois fois pendant 12 mois. Les enfants seront interrogés à tout moment. Les parents rempliront plusieurs questionnaires papier-crayon évaluant les variables d'intérêt et seront interrogés à T2 (6 mois) et T3 (1 an). Modèles de score de changement latent avec trois facteurs (c.-à-d. mère, père, enfant) et une analyse à plusieurs niveaux seront utilisées pour tester notre hypothèse.

Pertinence

En fournissant des informations préliminaires sur le rôle que les dimensions familiales clés jouent pour expliquer une meilleure qualité de vie des enfants au fil du temps, cette étude permettra aux professionnels de la santé de savoir quelles ressources et quels membres de la famille devraient être ciblés pendant le traitement du cancer, d'améliorer les interventions et, en fin de compte, d'améliorer la qualité de vie de l'enfant.