Как семейная борьба с детским раком влияет на качество жизни ребенка?

Фон

Как исследователи, так и клиницисты призывают к семейным и лонгитюдным исследованиям рака у детей (CC). Причина этого тройная. Во-первых, родители оказывают наибольшее влияние на развитие ребенка. Во-вторых, ВК можно рассматривать как «мы-семейное заболевание», то есть стрессор, воздействующий на больного, его родителей и взаимодействие внутри всех членов и подсистем семьи, поскольку они являются взаимозависимой единицей. В-третьих, более высокие показатели выживаемости и усиление хронизации РШМ требуют от всей семьи постоянной адаптации к стрессу, связанному с болезнью. Таким образом, в нескольких исследованиях была обнаружена связь между семейными и детскими переменными во время и после лечения рака, и лишь немногие исследования указывают на причинно-следственную связь функционирования семьи с адаптацией ребенка и качеством жизни (КЖ). Тем не менее, (1) какие семейные параметры, связанные с процессом стресса, оценки и преодоления СС, (2) как изменения и (3) расхождения в этих параметрах предсказывают качество жизни ребенка с течением времени, остаются открытыми. Исследования стресса и совладания в парах выявили два важнейших аспекта улучшения отношений и здоровья, которые могут дать ответы на эти вопросы. «Мы-оценки», то есть процесс, с помощью которого люди склонны оценивать то, что происходит с ними как с парой, т. е. более ориентированным на отношения образом («проблема «мы») или более индивидуально («я/ты»). проблема); и диадическое совладание, т. е. процесс совместной борьбы пар со стрессом. Поэтому цель состоит в том, чтобы расширить и понять эти аспекты в контексте семей, справляющихся с CC.

Цели

Используя трехволновой лонгитюдный дизайн, исследователи стремятся изучить (1) роль, которую родительские «мы-оценки» и «мы-оценки болезни», парное и диадическое совладание родителей и детей играют для качества жизни ребенка с течением времени, (2) как эти переменные влияют на качество жизни ребенка. меняются с течением времени и как эти изменения предсказывают изменения в КЖ ребенка, (3) как соответствие или несоответствие в оценках «мы» и «мы-оценка болезни», пара и диадическое совладание родителей и детей предсказывают изменения в КЖ ребенка с течением времени, и (4) ) как наблюдаемые родительские мы-оценки, партнерские и родительские выражаемые эмоции предсказывают качество жизни ребенка.

Гипотеза

Исследователи ожидают, что более высокие баллы по параметрам родителей будут предсказывать положительные изменения качества жизни ребенка в течение первых 12 месяцев после постановки диагноза рака (T2 и T3). Исследователи ожидают, что изменения и расхождения в переменных родителей с течением времени будут предсказывать изменения качества жизни ребенка в Т2 и Т3.

Методы

Сто детей с недавно диагностированным раком, а также их матери и отцы будут набраны из университетских детских больниц в Цюрихе и Берне и обследованы три раза в течение 12 месяцев. Дети будут опрошены во все моменты времени. Родители заполнят несколько бумажно-карандашных вопросников, оценивающих интересующие переменные, и будут опрошены в Т2 (6 месяцев) и Т3 (1 год). Модели оценки скрытых изменений с тремя факторами (т.е. мать, отец, ребенок) и многоуровневый анализ будут использоваться для проверки нашей гипотезы.

Актуальность

Предоставляя предварительную информацию о роли, которую ключевые параметры семьи играют в объяснении улучшения качества жизни ребенка с течением времени, это исследование позволит специалистам в области здравоохранения узнать, на какие семейные ресурсы и членов следует нацеливаться при лечении рака, улучшать вмешательства и, в конечном итоге, улучшать КЖ ребенка.