Hoe beïnvloedt het omgaan met kinderkanker de levenskwaliteit van het kind?

Achtergrond

Zowel onderzoekers als clinici hebben opgeroepen tot gezinsgericht en longitudinaal onderzoek naar kinderkanker (CC). De reden hiervoor is drieledig. Ten eerste zijn ouders de meest invloedrijke context op de ontwikkeling van kinderen. Ten tweede kan CC worden beschouwd als een "wij-familieziekte", dat wil zeggen een stressor die de patiënt, zijn ouders en de interactie binnen alle gezinsleden en subsystemen treft, aangezien zij een onderling afhankelijke eenheid vormen. Ten derde vereisen de hogere overlevingspercentages en toegenomen chroniciteit van CC een voortdurende aanpassing van het hele gezin aan de ziektegerelateerde stress. Als zodanig hebben verschillende onderzoeken associaties gevonden tussen gezins- en kindvariabelen tijdens en na de behandeling van kanker, en weinig studies suggereren een oorzakelijk verband tussen het gezinsfunctioneren en de aanpassing van het kind en de kwaliteit van leven (QoL). Desalniettemin blijven (1) welke gezinsdimensies verband houden met het proces van stress, beoordeling en omgaan met CC, (2) hoe veranderingen en (3) verschillen binnen die dimensies de kwaliteit van leven van kinderen in de loop van de tijd voorspellen. Onderzoek naar stress en coping bij koppels heeft twee cruciale dimensies geïdentificeerd voor betere relationele en gezondheidsresultaten die het potentieel hebben om die antwoorden te geven. "Wij-beoordelingen", wat het proces is waarmee individuen de neiging hebben om te evalueren wat er met hen als koppel gebeurt, d.w.z. op een meer relationeel georiënteerde manier ("wij"-probleem) of op een meer individuele manier ("ik/jij"-probleem). probleem); en Dyadic Coping, d.w.z. het proces hoe paren samen omgaan met stress. Daarom is het de bedoeling om deze dimensies uit te breiden en te begrijpen in de context van gezinnen die omgaan met CC.

Doelstellingen

Met behulp van een longitudinaal ontwerp met drie golven trachten de onderzoekers te onderzoeken (1) welke rol ouderlijke wij-beoordelingen en wij-ziekte-beoordelingen, paar- en ouder-kind-dyadische coping spelen voor de kwaliteit van leven van een kind in de loop van de tijd, (2) hoe deze variabelen verandering in de tijd en hoe deze veranderingen veranderingen in de KvL van een kind voorspellen, (3) hoe congruentie of discrepanties binnen wij-beoordelingen en wij-ziekte-beoordelingen, paren en ouder-kind dyadische coping veranderingen in de KvL van het kind in de loop van de tijd voorspellen, en (4 ) hoe geobserveerde ouderlijke wij-beoordelingen, partner- en ouderlijk uitgedrukte emotie de kwaliteit van leven van het kind voorspellen.

Hypothese

De onderzoekers verwachten dat hogere scores op de variabelen van de ouders positieve veranderingen in de kwaliteit van leven van het kind zullen voorspellen gedurende de eerste 12 maanden na de diagnose van kanker (T2 en T3). De onderzoekers verwachten dat veranderingen en discrepanties binnen de variabelen van de ouders in de loop van de tijd veranderingen in de kwaliteit van leven van het kind op T2 en T3 zullen voorspellen.

methoden

Honderd kinderen met nieuw gediagnosticeerde kanker en hun moeders en vaders zullen worden gerekruteerd uit de Universitaire Kinderziekenhuizen in Zürich en Bern en gedurende 12 maanden drie keer worden beoordeeld. De kinderen worden op elk moment geïnterviewd. De ouders vullen verschillende papieren vragenlijsten in om de variabelen van interesse te beoordelen en worden geïnterviewd op T2 (6 maanden) en T3 (1 jaar). Latente veranderingsscoremodellen met drie factoren (d.w.z. moeder, vader, kind) en multilevel-analyse zullen worden gebruikt om onze hypothese te testen.

Relevantie

Door voorloperinformatie te verschaffen over de rol die belangrijke gezinsdimensies spelen bij het verklaren van een betere kwaliteit van leven van kinderen in de loop van de tijd, zal deze studie beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg in staat stellen te weten op welke gezinsbronnen en gezinsleden men zich moet richten tijdens de behandeling van kanker, interventies kunnen verbeteren en uiteindelijk kunnen verbeteren kind KvL.