Jak rodzina radząca sobie z chorobą nowotworową dziecka wpływa na jakość życia dziecka?

Tło

Zarówno badacze, jak i klinicyści wzywają do ukierunkowanych na rodzinę i długoterminowych badań nad rakiem dziecięcym (CC). Przyczyna tego jest trojaka. Po pierwsze, rodzice mają największy wpływ na rozwój dziecka. Po drugie, CC można uznać za „chorobę my-rodzinę”, czyli czynnik stresogenny, który wpływa na pacjenta, jego rodziców i interakcje w ramach wszystkich członków rodziny i podsystemów, ponieważ są oni współzależną jednostką. Po trzecie, wyższe wskaźniki przeżycia i zwiększona przewlekłość CC wymagają ciągłej adaptacji całej rodziny do stresu związanego z chorobą. W związku z tym kilka badań wykazało powiązania między zmiennymi rodzinnymi i dziecięcymi podczas i po leczeniu raka, a niewiele badań sugeruje związek przyczynowy funkcjonowania rodziny z przystosowaniem dziecka i jakością życia (QoL). Niemniej jednak, (1) jakie wymiary rodziny wiązały się z procesem stresu, oceny i radzenia sobie z CC, (2) w jaki sposób zmiany i (3) rozbieżności w obrębie tych wymiarów prognozują QoL dziecka w czasie, wciąż pozostaje bez odpowiedzi. Badania nad stresem i radzeniem sobie w parach zidentyfikowały dwa kluczowe wymiary lepszych wyników w relacjach i zdrowia, które mogą potencjalnie dostarczyć odpowiedzi. „My-Oceny”, czyli proces, w jaki jednostki mają tendencję do oceniania tego, co dzieje się z nimi jako parą, tj. W sposób bardziej zorientowany na relacje (problem „my”) lub w bardziej indywidualny sposób („ja / ty” problem); i diadyczne radzenie sobie, czyli proces, w jaki pary wspólnie radzą sobie ze stresem. Stąd też dążenie do poszerzenia i zrozumienia tych wymiarów w kontekście rodzin zmagających się z CC.

Celuje

Wykorzystując trójfalowy schemat podłużny, badacze mają na celu zbadanie (1) roli, jaką rodzicielska ocena „my” i „we” choroba, para i radzenie sobie w diadzie rodzic-dziecko mają dla jakości życia dziecka w czasie, (2) w jaki sposób te zmienne zmieniają się w czasie i jak te zmiany przewidują zmiany w QoL dziecka, (3) w jaki sposób zbieżność lub rozbieżności w ocenach my-oceny i we-ocenach-chorób, parach i diadycznych radach rodzic-dziecko przewidują zmiany QoL dziecka w czasie oraz (4 ) w jaki sposób obserwowane oceny rodziców, wyrażane emocje partnera i rodziców prognozują QoL dziecka.

Hipoteza

Badacze spodziewają się, że wyższe wyniki w zmiennych rodziców pozwolą przewidzieć pozytywne zmiany jakości życia dziecka w ciągu pierwszych 12 miesięcy po rozpoznaniu raka (T2 i T3). Badacze spodziewają się, że zmiany i rozbieżności w zmiennych rodziców w czasie będą przewidywać zmiany QoL dziecka w T2 i T3.

Metody

Setka dzieci ze świeżo zdiagnozowanym rakiem oraz ich matki i ojcowie zostaną zrekrutowani z Uniwersyteckich Szpitali Dziecięcych w Zurychu i Bernie i poddani ocenie trzykrotnie w ciągu 12 miesięcy. Dzieci będą przesłuchiwane przez cały czas. Rodzice wypełnią kilka kwestionariuszy w formie papier-ołówek oceniających interesujące nas zmienne i zostaną przesłuchani w T2 (6 miesięcy) i T3 (1 rok). Modele punktacji zmian ukrytych z trzema czynnikami (tj. matka, ojciec, dziecko) i analiza wielopoziomowa zostaną wykorzystane do sprawdzenia naszej hipotezy.

Znaczenie

Dostarczając prekursorskich informacji na temat roli, jaką odgrywają kluczowe wymiary rodziny w wyjaśnianiu lepszej QoL dziecka w czasie, badanie to umożliwi pracownikom służby zdrowia poznanie zasobów rodziny i członków, na których należy skupić się podczas leczenia raka, udoskonalenie interwencji i ostatecznie poprawę QoL dziecka.