Hur påverkar familjens hantering av barncancer barnets livskvalitet?

Bakgrund

Både forskare och läkare har efterlyst familjeorienterad och longitudinell forskning om barncancer (CC). Anledningen till detta är trefaldig. För det första är föräldrar det mest inflytelserika sammanhanget när det gäller barns utveckling. För det andra kan CC betraktas som en "vi-familjens sjukdom", det vill säga en stressfaktor som påverkar patienten, deras föräldrar och interaktionen inom alla familjemedlemmar och delsystem, eftersom de är en ömsesidigt beroende enhet. För det tredje kräver den högre överlevnaden och den ökade kroniska CC en pågående anpassning från hela familjen till den sjukdomsrelaterade stressen. Som sådan har flera studier funnit samband mellan familje- och barnvariabler under och efter cancerbehandling, och få studier tyder på ett orsakssamband mellan familjens funktionssätt på barnets anpassning och livskvalitet (QoL). Ändå, (1) vilka familjedimensioner relaterade till stressprocessen, bedömning och hantering av CC, (2) hur förändringar och (3) divergenser inom dessa dimensioner förutsäger barns livskvalitet över tid, förblir besvarade. Forskning om stress och coping hos par har identifierat två avgörande dimensioner för bättre relations- och hälsoresultat som har potential att ge dessa svar. "We-Appraisals", vilket är processen hur individer tenderar att utvärdera vad som händer med dem som ett par, d.v.s. på ett mer relationsorienterat sätt ("vi"-problem) eller på ett mer individuellt sätt ("jag/du" problem); och Dyadic Coping, det vill säga processen hur par tillsammans klarar stress. Därför är målet att expandera och förstå dessa dimensioner i samband med familjer som klarar av CC.

Mål

Med hjälp av en longitudinell design med tre vågor syftar utredarna till att undersöka (1) vilken roll föräldrarnas vi-bedömningar och vi-sjukdomsbedömningar, par och förälder-barn dyadisk coping har för ett barns livskvalitet över tid, (2) hur dessa variabler förändring över tid och hur dessa förändringar förutsäger förändringar i ett barns livskvalitet, (3) hur överensstämmelse eller avvikelser inom vi-bedömningar och vi-sjukdomsbedömningar, par- och förälder-barn-dyadisk coping förutsäger förändringar i barns livskvalitet över tid, och (4 ) hur observerade föräldrars vi-bedömningar, partners och föräldrars uttryckta känslor förutsäger barnets livskvalitet.

Hypotes

Utredarna förväntar sig att högre poäng på föräldrarnas variabler kommer att förutsäga positiva förändringar på barns livskvalitet under de första 12 månaderna efter cancerdiagnos (T2 och T3). Utredarna förväntar sig att förändringar och diskrepanser inom föräldrars variabler över tid kommer att förutsäga förändringar i barns QoL vid T2 och T3.

Metoder

Hundra barn med nydiagnostiserad cancer och deras mödrar och fäder kommer att rekryteras från universitetets barnsjukhus i Zürich och Bern och utvärderas tre gånger under 12 månader. Barnen kommer att intervjuas vid alla tidpunkter. Föräldrarna kommer att fylla i flera pappers-penna frågeformulär för att bedöma variablerna av intresse och kommer att intervjuas vid T2 (6 månader) och T3 (1 år). Poängmodeller för latent förändring med tre faktorer (dvs. mor, far, barn) och flernivåanalys kommer att användas för att testa vår hypotes.

Relevans

Genom att tillhandahålla prekursorinformation om den roll som nyckelfamiljedimensioner spelar för att förklara bättre barns livskvalitet över tid, kommer denna studie att göra det möjligt för vårdpersonal att veta vilka familjeresurser och medlemmar som bör riktas in sig på under cancerbehandling, förbättra interventioner och i slutändan förbättra barn QoL.