Como o enfrentamento familiar do câncer infantil afeta a qualidade de vida da criança?

Fundo

Tanto os pesquisadores quanto os médicos têm pedido pesquisas longitudinais e orientadas para a família sobre o câncer infantil (CC). A razão para isso é tripla. Primeiro, os pais são o contexto mais influente no desenvolvimento infantil. Em segundo lugar, a CC pode ser considerada uma "doença nós-família", ou seja, um estressor que afeta o paciente, seus pais e a interação com todos os membros e subsistemas familiares, uma vez que são uma unidade interdependente. Em terceiro lugar, as taxas de sobrevivência mais altas e o aumento da cronicidade do CC exigem uma adaptação contínua de toda a família ao estresse relacionado à doença. Assim, vários estudos encontraram associações entre variáveis ​​familiares e da criança durante e após o tratamento do câncer, e poucos estudos sugerem uma relação causal do funcionamento familiar no ajustamento da criança e na qualidade de vida (QV). No entanto, (1) quais dimensões familiares relacionadas com o processo de estresse, avaliação e enfrentamento do CC, (2) como as mudanças e (3) divergências dentro dessas dimensões predizem a QV da criança ao longo do tempo, permanecem respondidas. Pesquisas sobre estresse e enfrentamento em casais identificaram duas dimensões cruciais para melhores resultados relacionais e de saúde que têm o potencial de fornecer essas respostas. "Nós-Avaliações", que é o processo como os indivíduos tendem a avaliar o que lhes acontece como casal, ou seja, de uma forma mais relacional ("nós" problema) ou de forma mais individual ("eu/tu" problema); e o coping diádico, ou seja, o processo de enfrentamento do estresse pelo casal. Assim, objetiva-se ampliar e compreender essas dimensões no contexto das famílias no enfrentamento do CC.

Mira

Usando um design longitudinal de três ondas, os pesquisadores pretendem examinar (1) o papel que as avaliações de nós e doenças dos pais, o enfrentamento diádico de casal e pai-filho têm para a qualidade de vida de uma criança ao longo do tempo, (2) como essas variáveis mudam ao longo do tempo e como essas mudanças predizem mudanças na qualidade de vida de uma criança, (3) como a congruência ou discrepância dentro das avaliações-nós e das avaliações-nós, o coping diádico do casal e pais-filhos preveem mudanças na qualidade de vida da criança ao longo do tempo, e (4 ) como as avaliações nós dos pais observadas, as emoções expressas pelos pais e pelo parceiro predizem a qualidade de vida da criança.

Hipótese

Os pesquisadores esperam que pontuações mais altas nas variáveis ​​dos pais prevejam mudanças positivas na qualidade de vida da criança durante os primeiros 12 meses após o diagnóstico de câncer (T2 e T3). Os investigadores esperam que mudanças e discrepâncias nas variáveis ​​dos pais ao longo do tempo prevejam mudanças na qualidade de vida da criança em T2 e T3.

Métodos

Cem crianças com câncer recém-diagnosticado e suas mães e pais serão recrutadas nos Hospitais Infantis da Universidade de Zurique e Berna e avaliadas três vezes durante 12 meses. As crianças serão entrevistadas em todos os momentos. Os pais responderão a vários questionários papel-lápis avaliando as variáveis ​​de interesse e serão entrevistados em T2 (6 meses) e T3 (1 ano). Modelos de pontuação de mudança latente com três fatores (ou seja, mãe, pai, filho) e análise multinível será usada para testar nossa hipótese.

Relevância

Ao fornecer informações precursoras sobre o papel que as principais dimensões da família desempenham na explicação de uma melhor qualidade de vida da criança ao longo do tempo, este estudo permitirá aos profissionais de saúde saber quais recursos e membros da família devem ser direcionados durante o tratamento do câncer, melhorar as intervenções e, finalmente, melhorar QV infantil.