Hvordan familiemestring med barnekreft påvirker barnets livskvalitet?

Bakgrunn

Både forskere og klinikere har etterlyst familieorientert og longitudinell forskning på barnekreft (CC). Årsaken til dette er tredelt. For det første er foreldre den mest innflytelsesrike konteksten på barns utvikling. For det andre kan CC betraktes som en «vi-familiesykdom», det vil si en stressfaktor som påvirker pasienten, deres foreldre og samspillet innenfor alle familiemedlemmer og undersystemer, siden de er en gjensidig avhengig enhet. For det tredje krever høyere overlevelsesrater og økt kronisitet av CC en kontinuerlig tilpasning fra hele familien til det sykdomsrelaterte stresset. Som sådan har flere studier funnet assosiasjoner mellom familie- og barnevariabler under og etter kreftbehandling, og få studier tyder på en årsakssammenheng mellom familiefungering på barnets tilpasning og livskvalitet (QoL). Ikke desto mindre, (1) hvilke familiedimensjoner knyttet til prosessen med stress, vurdering og mestring av CC, (2) hvordan endringer og (3) divergenser innenfor disse dimensjonene forutsier livskvalitet for barn over tid, forblir besvart. Forskning på stress og mestring hos par har identifisert to avgjørende dimensjoner for bedre relasjons- og helseresultater som har potensial til å gi disse svarene. "We-Appraisals", som er prosessen hvordan individer har en tendens til å evaluere hva som skjer med dem som et par, dvs. på en mer relasjonsorientert måte ("vi"-problem) eller på en mer individuell måte ("jeg/du" problem); og Dyadic Coping, dvs. prosessen hvordan par takler stress sammen. Derfor er målet å utvide og forstå disse dimensjonene i sammenheng med familier som takler CC.

Mål

Ved å bruke et tre-bølget longitudinelt design, tar etterforskerne sikte på å undersøke (1) rollen som foreldres vi-vurderinger og vi-sykdomsvurderinger, par og foreldre-barn dyadisk mestring har for et barns livskvalitet over tid, (2) hvordan disse variablene endring over tid og hvordan disse endringene forutsier endringer i et barns livskvalitet, (3) hvordan kongruens eller uoverensstemmelser innen vi-vurderinger og vi-sykdommer-vurderinger, par og foreldre-barn dyadisk mestring forutsier endringer i barnets livskvalitet over tid, og (4 ) hvordan observerte foreldres vi-vurderinger, partnerens og foreldrenes uttrykte følelser forutsier barnets QoL.

Hypotese

Etterforskerne forventer at høyere skår på foreldrenes variabler vil forutsi positive endringer på barnets livskvalitet i løpet av de første 12 månedene etter kreftdiagnose (T2 og T3). Etterforskerne forventer at endringer og avvik innenfor foreldres variabler over tid vil forutsi endringer i barnets QoL ved T2 og T3.

Metoder

Hundre barn med nylig diagnostisert kreft og deres mødre og fedre vil bli rekruttert fra universitetsbarnesykehusene i Zürich og Bern og vurderes tre ganger i løpet av 12 måneder. Barna vil bli intervjuet til enhver tid. Foreldrene vil fylle ut flere papir-blyant-spørreskjemaer for å vurdere variablene av interesse og vil bli intervjuet ved T2 (6 måneder) og T3 (1 år). Latent endringsscoremodeller med tre faktorer (dvs. mor, far, barn) og flernivåanalyse vil bli brukt for å teste hypotesen vår.

Relevans

Ved å gi forløperinformasjon om rollen som sentrale familiedimensjoner spiller for å forklare bedre livskvalitet for barn over tid, vil denne studien gjøre det mulig for helsepersonell å vite hvilke familieressurser og medlemmer som bør målrettes under kreftbehandling, forbedre intervensjoner og, til slutt, å forbedre barn QoL.