Miten perheen selviytyminen lapsen syövästä vaikuttaa lapsen elämänlaatuun?

Tausta

Sekä tutkijat että lääkärit ovat vaatineet perhekeskeistä ja pitkittäistutkimusta lasten syövästä (CC). Syy tähän on kolmiosainen. Ensinnäkin vanhemmat vaikuttavat eniten lapsen kehitykseen. Toiseksi CC:tä voidaan pitää "me-perheen sairautena", toisin sanoen stressitekijänä, joka vaikuttaa potilaaseen, hänen vanhempiinsa ja vuorovaikutukseen kaikkien perheenjäsenten ja alajärjestelmien sisällä, koska ne ovat toisistaan ​​riippuvainen yksikkö. Kolmanneksi korkeampi eloonjäämisaste ja lisääntynyt kroonisuus vaativat koko perheeltä jatkuvaa sopeutumista sairauteen liittyvään stressiin. Sellaisenaan useat tutkimukset ovat löytäneet yhteyksiä perheen ja lapsen muuttujien välillä syöpähoidon aikana ja sen jälkeen, ja harvat tutkimukset viittaavat perheen toiminnan syy-yhteyteen lasten sopeutumiseen ja elämänlaatuun (QoL). Siitä huolimatta, (1) mitkä perheen ulottuvuudet liittyvät stressiprosessiin, arviointiin ja CC:n selviytymiseen, (2) kuinka muutokset ja (3) erot näiden ulottuvuuksien sisällä ennustavat lapsen elämänlaatua ajan myötä. Parisuhteiden stressiä ja selviytymistä koskeva tutkimus on tunnistanut kaksi ratkaisevaa ulottuvuutta parempien suhteiden ja terveyteen liittyvien tulosten kannalta, jotka voivat tarjota näihin vastauksia. "Me-arvioinnit", joka on prosessi, jolla yksilöillä on tapana arvioida, mitä heille tapahtuu parina, eli suhteellisesti suuntautuneemmin ("me" -ongelma) tai yksilöllisemmin ("minä/sinä") ongelma); ja Dyadic Coping eli prosessi kuinka parit selviytyvät yhdessä stressistä. Siksi tavoitteena on laajentaa ja ymmärtää näitä ulottuvuuksia CC:n kanssa selviytyvien perheiden kontekstissa.

Tavoitteet

Kolmen aallon pitkittäismallin avulla tutkijat pyrkivät tutkimaan (1) vanhempien me-arvioinnilla ja me-tautiarvioinneilla, pariskunnan ja vanhemman ja lapsen dyadisella selviytymisellä lapsen elämänlaatua ajan mittaan, (2) kuinka nämä muuttujat vaikuttavat. muuttuvat ajan myötä ja kuinka nämä muutokset ennustavat muutoksia lapsen elämänlaadussa, (3) kuinka yhdenmukaisuus tai eroavaisuudet me-arvioissa ja me-tautiarvioissa, pariskunnan ja vanhemman ja lapsen dyadinen selviytyminen ennustavat muutoksia lapsen elämänlaadussa ajan myötä, ja (4) ) kuinka havaitut vanhempien me-arviot, kumppanin ja vanhempien ilmaisemat tunteet ennustavat lapsen elämänlaatua.

Hypoteesi

Tutkijat odottavat, että vanhempien muuttujien korkeammat pisteet ennustavat positiivisia muutoksia lasten elämänlaadussa ensimmäisten 12 kuukauden aikana syöpädiagnoosin jälkeen (T2 ja T3). Tutkijat odottavat, että muutokset ja erot vanhempien muuttujissa ajan myötä ennustavat muutoksia lasten elämänlaadussa T2:n ja T3:n aikana.

menetelmät

Zürichin ja Bernin yliopistollisista lastensairaaloista rekrytoidaan sata äskettäin diagnosoitua syöpää sairastavaa lasta sekä heidän äitinsä ja isänsä, ja niitä arvioidaan kolme kertaa 12 kuukauden aikana. Lapsia haastatellaan kaikkina aikoina. Vanhemmat täyttävät useita paperikynäkyselyitä, joissa arvioidaan kiinnostavia muuttujia, ja heitä haastatellaan T2 (6 kuukautta) ja T3 (1 vuosi). Piilevä muutospistemallit kolmella tekijällä (esim. äiti, isä, lapsi) ja monitasoanalyysiä käytetään hypoteesimme testaamiseen.

Merkityksellisyys

Tarjoamalla esiastetietoa keskeisten perheulottuvuuksien roolista lasten paremman elämänlaadun selittämisessä ajan myötä, tämä tutkimus antaa terveydenhuollon ammattilaisille mahdollisuuden tietää, mihin perheen resursseihin ja jäseniin tulisi kohdistaa syövän hoidon, parantaa interventioita ja viime kädessä parantaa. lapsen QoL.