In che modo la famiglia che affronta il cancro infantile influisce sulla qualità della vita del bambino?

Sfondo

Ricercatori e medici allo stesso modo hanno chiesto una ricerca orientata alla famiglia e longitudinale sul cancro infantile (CC). La ragione di ciò è triplice. In primo luogo, i genitori sono il contesto più influente sullo sviluppo del bambino. In secondo luogo, la CC può essere considerata una "malattia della famiglia", cioè un fattore di stress che colpisce il paziente, i suoi genitori e l'interazione all'interno di tutti i membri e sottosistemi della famiglia, poiché sono un'unità interdipendente. In terzo luogo, i tassi di sopravvivenza più elevati e l'aumento della cronicità del CC richiedono un continuo adattamento da parte dell'intera famiglia allo stress correlato alla malattia. Pertanto, diversi studi hanno trovato associazioni tra le variabili della famiglia e del bambino durante e dopo il trattamento del cancro, e pochi studi suggeriscono una relazione causale del funzionamento della famiglia sull'adattamento del bambino e sulla qualità della vita (QoL). Tuttavia, (1) quali dimensioni familiari sono correlate al processo di stress, valutazione e gestione del CC, (2) in che modo i cambiamenti e (3) le divergenze all'interno di tali dimensioni prevedono la QoL del bambino nel tempo, rimane una risposta. La ricerca sullo stress e sul coping nelle coppie ha identificato due dimensioni cruciali per migliori risultati relazionali e di salute che hanno il potenziale per fornire quelle risposte. "Noi-valutazioni", che è il processo con cui gli individui tendono a valutare ciò che accade loro come coppia, cioè, in un modo più orientato alla relazione (problema "noi") o in modo più individuale ("io/tu" problema); e Dyadic Coping, ovvero il processo con cui le coppie affrontano insieme lo stress. Pertanto, l'obiettivo di espandere e comprendere queste dimensioni nel contesto delle famiglie che affrontano il CC.

Obiettivi

Utilizzando un disegno longitudinale a tre onde, i ricercatori mirano a esaminare (1) il ruolo che le valutazioni del noi dei genitori e le valutazioni della malattia, la coppia e il coping diadico genitore-figlio hanno per la qualità della vita di un bambino nel tempo, (2) come queste variabili cambiano nel tempo e in che modo questi cambiamenti prevedono i cambiamenti nella qualità di vita di un bambino, (3) in che modo la congruenza o le discrepanze all'interno delle valutazioni del noi e delle valutazioni della malattia, della coppia e del coping diadico genitore-figlio predicono i cambiamenti nella qualità della vita del bambino nel tempo, e (4 ) come le valutazioni del noi dei genitori osservate, le emozioni espresse dal partner e dai genitori predicono la QoL del bambino.

Ipotesi

I ricercatori si aspettano che punteggi più alti sulle variabili dei genitori prevedano cambiamenti positivi sulla QoL del bambino durante i primi 12 mesi dopo la diagnosi del cancro (T2 e T3). Gli investigatori si aspettano che i cambiamenti e le discrepanze all'interno delle variabili dei genitori nel tempo prevedano cambiamenti nella QoL del bambino a T2 e T3.

Metodi

Un centinaio di bambini con cancro di nuova diagnosi e le loro madri e padri saranno reclutati dagli ospedali pediatrici universitari di Zurigo e Berna e valutati tre volte durante 12 mesi. I bambini saranno intervistati in ogni momento. I genitori compileranno diversi questionari carta-matita valutando le variabili di interesse e saranno intervistati a T2 (6 mesi) e T3 (1 anno). Modelli di punteggio di modifica latente con tre fattori (ad es. madre, padre, figlio) e analisi multilivello saranno utilizzate per testare la nostra ipotesi.

Rilevanza

Fornendo informazioni preliminari sul ruolo che le dimensioni chiave della famiglia svolgono nello spiegare una migliore qualità di vita del bambino nel tempo, questo studio consentirà agli operatori sanitari di sapere quali risorse e membri della famiglia dovrebbero essere presi di mira durante il trattamento del cancro, migliorare gli interventi e, in definitiva, migliorare qualità di vita del bambino.