Hogyan befolyásolja a gyermeki rákkal való megküzdés a gyermekek életminőségét?

Háttér

A kutatók és a klinikusok egyaránt szorgalmazzák a gyermekrák (CC) családközpontú és longitudinális kutatását. Ennek három oka van. Először is, a szülők a legbefolyásosabb környezet a gyermek fejlődésére. Másodszor, a CC tekinthető „mi-családi betegségnek”, vagyis olyan stresszornak, amely a beteget, szüleiket, valamint az összes családtagon és alrendszeren belüli interakciót érinti, mivel ezek egymásra utaló egységet alkotnak. Harmadszor, a magasabb túlélési arány és a CC fokozott krónikussága megköveteli, hogy az egész család folyamatosan alkalmazkodjon a betegséggel összefüggő stresszhez. Mint ilyen, számos tanulmány talált összefüggést a család és a gyermek változói között a rákkezelés alatt és után, és kevés tanulmány utal a család működésének ok-okozati összefüggésére a gyermek alkalmazkodásával és az életminőséggel (QoL). Mindazonáltal (1) mely családi dimenziók kapcsolódnak a stressz folyamatához, az értékeléshez és a CC-vel való megküzdéshez, (2) a változások és (3) az ezen dimenziókon belüli eltérések hogyan jósolják előre a gyermek életminőségét idővel. A párok stresszével és megküzdésével kapcsolatos kutatások két kulcsfontosságú dimenziót azonosítottak a jobb kapcsolati és egészségügyi eredmények érdekében, amelyek képesek megadni ezeket a válaszokat. "We-Appraisals", vagyis az a folyamat, ahogyan az egyének hajlamosak arra, hogy értékeljék azt, ami párként történik velük, vagyis inkább kapcsolatorientált módon ("mi" probléma) vagy egyénibb módon ("én/te") probléma); és a Dyadic Coping, vagyis az a folyamat, ahogyan a párok együtt viselik a stresszt. Ezért a cél ezen dimenziók kiterjesztése és megértése a CC-vel megküzdő családok kontextusában.

Célok

A háromhullámú longitudinális elrendezést használva a kutatók célja, hogy megvizsgálják (1) a szülői mi- és mi-betegség-értékelések, a pár és szülő-gyermek diádikus megküzdés szerepét a gyermek életminőségében az idő múlásával, (2) hogyan befolyásolják ezek a változók. az idő múlásával változik, és hogy ezek a változások hogyan jósolják meg a gyermek életminőségének változásait, (3) a mi-értékeléseken és a mi-betegség-értékeléseken belüli kongruencia vagy eltérések, a pár és szülő-gyerek diádikus megküzdés hogyan jelzi előre a gyermek életminőségének időbeli változásait, és (4) ) a megfigyelt szülői mi-értékelések, a partnerek és a szülők kifejezett érzelmei hogyan jelzik előre a gyermek életminőségét.

Hipotézis

A kutatók arra számítanak, hogy a szülők változóinak magasabb pontszáma pozitív változásokat jelez előre a gyermekek életminőségében a rák diagnosztizálását követő első 12 hónapban (T2 és T3). A kutatók arra számítanak, hogy a szülők változóiban az idő múlásával bekövetkező változások és eltérések előrejelzik a gyermekek életminőségének változását a T2-ben és T3-ban.

Mód

Száz újonnan diagnosztizált rákos gyermeket, valamint édesanyját és apját a zürichi és a berni egyetemi gyermekkórházból vesznek fel, és 12 hónap alatt háromszor értékelik. A gyerekekkel minden időpontban interjút készítenek. A szülők több papírceruza kérdőívet töltenek ki az érdeklődésre számot tartó változókat értékelve, és a T2 (6 hónap) és a T3 (1 év) időpontokban interjút készítenek. Látens változási pontszám modellek három tényezővel (pl. anya, apa, gyermek) és többszintű elemzést használunk hipotézisünk tesztelésére.

Relevancia

Azáltal, hogy előzetes információkat nyújt arról, hogy a kulcsfontosságú családi dimenziók milyen szerepet játszanak a gyermekek jobb életminőségének magyarázatában az idő múlásával, ez a tanulmány lehetővé teszi az egészségügyi szakemberek számára, hogy megtudják, mely családok erőforrásait és tagjait kell célba venni a rákkezelés során, javítani a beavatkozásokat, és végső soron javítani. gyermek QoL.