家族が小児がんに対処することは、子どもの生活の質にどのような影響を与えるのでしょうか?
家族は小児がんにどう対処するか?子供の健康関連の生活の質に対する「私たち評価」の役割に関する縦断的研究
調査の概要
状態
条件
詳細な説明
バックグラウンド
研究者も臨床医も同様に、小児がん（CC）に関する家族志向の長期的研究を求めています。 その理由は 3 つあります。 まず、子供の発達に最も影響を与えるのは親です。 第二に、CC は「私たち家族病」、つまり患者とその両親、そして家族全員とサブシステム内の相互作用に影響を与えるストレッサーであると考えられます。なぜなら、それらは相互に依存する単位であるからです。 第三に、生存率が高く、CCの慢性化が進むため、家族全員が病気に関連したストレスに継続的に適応することが求められます。 そのため、がん治療中および治療後の家族と子どもの変数間の関連性がいくつかの研究で明らかにされているが、家族の機能が子どもの適応と生活の質（QoL）に与える因果関係を示唆する研究はほとんどない。 それにも関わらず、(1) ストレス、評価、CC への対処のプロセスにどの家族の側面が関係しているのか、(2) それらの側面内の変化と相違がどのように時間の経過とともに子どもの QoL を予測するのか、については依然として回答が残っています。 カップルのストレスと対処法に関する研究により、より良い関係と健康上の結果をもたらす 2 つの重要な側面が特定され、それらの答えが得られる可能性があります。 「私たち評価」は、個人がカップルとして自分たちに起こることをどのように評価する傾向があるかを、より関係性を重視した方法（「私たち」問題）またはより個人的な方法（「私/あなた」）で評価するプロセスです。問題）;そして二項コーピング、つまりカップルがストレスにどのように対処するかというプロセスです。 したがって、CCに対処する家族の文脈でこれらの側面を拡張し、理解することが目的です。
目的
研究者らは、3波縦断計画を使用して、(1) 親の私たち評価と私たち病気の評価、夫婦と親子の二者間の対処が子供のQoLにどのような役割を長期的に及ぼすか、(2) これらの変数がどのように変化するかを調べることを目的としている。 (3) 時間の経過に伴う変化と、それらの変化が子どもの QoL の変化をどのように予測するか、(3) 私たちの評価と私たちの病気の評価、夫婦と親子の二者対応における一致または不一致が、時間の経過とともに子どもの QoL の変化をどのように予測するか、および (4) ）観察された親の評価、パートナーと親の表現された感情が子供のQoLをどのように予測するか。
仮説
研究者らは、親の変数のスコアが高いほど、がん診断後の最初の 12 か月間（T2 および T3）に子どもの QoL にプラスの変化が予測されると予想しています。 研究者らは、時間の経過に伴う親の変数内の変化と不一致が、T2 および T3 における子どもの QoL の変化を予測すると予想しています。
メソッド
新たにがんと診断された100人の子供たちとその母親と父親がチューリヒとベルンの大学小児病院から集められ、12カ月間に3回検査される。 子どもたちには随時面接が行われます。 保護者は、関心のある変数を評価するいくつかの紙と鉛筆のアンケートに回答し、T2 (6 か月) と T3 (1 年) で面接を受けます。 3 つの要素を含む潜在的変更スコア モデル (つまり、 母親、父親、子供）とマルチレベル分析を使用して仮説を検証します。
関連性
この研究は、長期にわたる子どものQoLの向上を説明する上で主要な家族の側面が果たす役割についての前兆情報を提供することで、医療専門家ががん治療中にどの家族資源やメンバーを対象とすべきかを知り、介入を改善し、最終的には治療の改善を図ることができるようになります。子どものQOL。
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Zurich、スイス、8032
- University Children's Hospital Zurich
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- スイスがん登録に記載されているがん（生後4～6週間）と診断された6歳から17歳の小児
- 最近小児がんと診断された子供の親
- 少なくとも 1 年間、献身的な関係で別のパートナーと同居している介護者の親。
除外基準:
- 既存の重度の認知障害および身体障害のある病気の子供（医師の評価）
- ひとり親を持つ病気の子供たち
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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子どもの生活の質
時間枠：12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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DISABKIDS 慢性一般測定ロングバージョン (DCGM-37) に基づくインタビュー (Ravens-Sieberer et al.、2007)
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12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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小児の心的外傷後ストレス障害
時間枠：12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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カリフォルニア大学ロサンゼルス校の児童 PTSD 反応指数に基づくインタビュー (Pynoos & Steinberg、2013、ドイツ語版 Landolt、2014)
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12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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親の心理的調整
時間枠：12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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症状チェックリスト 27 によって測定 (SCL-27; Hardt、Egle、Kappis、Hessel、および Brähler、2004)
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12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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親の心的外傷後ストレス障害
時間枠：12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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心的外傷後診断スケール (PDS、ドイツ語版: Elbert et al.、2014) によって測定
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12 か月の軌跡における 3 つの時点: がん診断後 4/6 週間 (T1)、診断 1 後 6 か月後 (T2)、診断後 12 か月後 (T3)
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協力者と研究者
捜査官
- 主任研究者：Markus Landolt, PhD、University Children's Hospital of Zurich
出版物と役立つリンク
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (見積もり)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
その他の研究ID番号
- KLS-3325-02-2014
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
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