¿Cómo Afecta la Familia el Afrontamiento del Cáncer Infantil a la Calidad de Vida del Niño?

Fondo

Tanto los investigadores como los médicos han pedido una investigación longitudinal y orientada a la familia sobre el cáncer infantil (CC). La razón de esto es triple. En primer lugar, los padres son el contexto más influyente en el desarrollo infantil. En segundo lugar, el CC puede ser considerado una "enfermedad de la familia", es decir, un estresor que afecta al paciente, a sus padres y a la interacción entre todos los miembros y subsistemas de la familia, ya que son una unidad interdependiente. En tercer lugar, las mayores tasas de supervivencia y la mayor cronicidad de la CC exigen una adaptación continua de toda la familia al estrés relacionado con la enfermedad. Como tal, varios estudios han encontrado asociaciones entre las variables de la familia y el niño durante y después del tratamiento del cáncer, y pocos estudios sugieren una relación causal del funcionamiento familiar en el ajuste del niño y la calidad de vida (QoL). Sin embargo, (1) qué dimensiones familiares relacionadas con el proceso de estrés, evaluación y afrontamiento de CC, (2) cómo los cambios y (3) las divergencias dentro de esas dimensiones predicen la calidad de vida del niño a lo largo del tiempo, permanecen respondidas. La investigación sobre el estrés y el afrontamiento en las parejas ha identificado dos dimensiones cruciales para mejores resultados relacionales y de salud que tienen el potencial de proporcionar esas respuestas. "Nosotros-Evaluaciones", que es el proceso por el cual los individuos tienden a evaluar lo que les sucede como pareja, es decir, de una manera más relacional (problema "nosotros") o de una manera más individual ("yo/tú" problema); y Dyadic Coping, es decir, el proceso de cómo las parejas afrontan el estrés juntas. Por lo tanto, el objetivo de ampliar y comprender estas dimensiones en el contexto de las familias que enfrentan CC.

Objetivos

Usando un diseño longitudinal de tres ondas, los investigadores tienen como objetivo examinar (1) el papel que las valoraciones parentales de nosotros y nosotros-enfermos, la pareja y el afrontamiento diádico padre-hijo tienen para la calidad de vida de un niño a lo largo del tiempo, (2) cómo estas variables cambian con el tiempo y cómo estos cambios predicen cambios en la calidad de vida de un niño, (3) cómo la congruencia o las discrepancias dentro de las valoraciones de nosotros y las valoraciones de nosotros-enfermedad, la pareja y el afrontamiento diádico padre-hijo predicen cambios en la calidad de vida del niño con el tiempo, y (4 ) cómo las valoraciones observadas de los padres, la emoción expresada por los padres y la pareja predicen la calidad de vida del niño.

Hipótesis

Los investigadores esperan que las puntuaciones más altas en las variables de los padres pronostiquen cambios positivos en la calidad de vida del niño durante los primeros 12 meses después del diagnóstico de cáncer (T2 y T3). Los investigadores esperan que los cambios y discrepancias dentro de las variables de los padres a lo largo del tiempo pronostiquen cambios en la calidad de vida del niño en T2 y T3.

Métodos

Cien niños con cáncer recién diagnosticado y sus madres y padres serán reclutados de los Hospitales Pediátricos Universitarios de Zúrich y Berna y evaluados tres veces durante 12 meses. Los niños serán entrevistados en todo momento. Los padres completarán varios cuestionarios de papel y lápiz evaluando las variables de interés y serán entrevistados en T2 (6 meses) y T3 (1 año). Modelos de puntuación de cambio latente con tres factores (es decir, madre, padre, hijo) y el análisis multinivel se utilizará para probar nuestra hipótesis.

Relevancia

Al proporcionar información precursora sobre el papel que desempeñan las dimensiones clave de la familia para explicar una mejor CdV del niño con el tiempo, este estudio permitirá a los profesionales de la salud saber a qué recursos y miembros de la familia deben dirigirse durante el tratamiento del cáncer, mejorar las intervenciones y, en última instancia, mejorar calidad de vida del niño.