Obtenir une prise en charge à long terme des enfants adultes guéris d'un cancer de l'enfant en Rhône-Alpes (SALTO-2)

Les cancers des enfants sont rares et le taux de survie est d'environ 75 %. 1 Français adulte sur 850 est considéré comme enfant-survivant du cancer. La chimiothérapie, la radiothérapie ou les complications chirurgicales peuvent entraîner un risque de décès tardif estimé dans la littérature à 14 %. Un accompagnement régulier, une éducation thérapeutique, une prise en charge des difficultés psychologiques ont un impact positif sur la qualité de vie et sur la santé à long terme des patients survivants d'un cancer. De nombreux pays ont développé des structures capables de prendre en charge sur le long terme ce type de patients. En France, de telles structures vont se développer.

Le registre des cancers concernant les enfants de Rhône-Alpes (ARCERRA) existe depuis 1987, enregistrant environ 150 nouveaux cas par an. Ils ont coordonné, de 2011 à 2014, une étude multicentrique avec un suivi à long terme en oncologie (SALTO). 150 patients diagnostiqués entre 1987 et 1992 ont été inclus, et l'étude a démontré la faisabilité et l'utilité pour les patients et leurs médecins d'un suivi au long cours couplé à un entretien avec un psychologue en Rhône-Alpes-Auvergne.

L'objectif premier du projet SALTO-2 est de connaître le devenir de jeunes adultes ayant survécu à un cancer pédiatrique, diagnostiqué en Rhône-Alpes entre 1993 et ​​1999. Le deuxième objectif est d'une part d'étudier le devenir psychologique et d'autre part, d'améliorer leur mode de vie grâce à différents documents créés spécialement pour eux.

Il s'agit d'une étude de cohorte prospective de patients survivants d'un cancer (hors leucémie) diagnostiqué entre 1993 et ​​1999 en région Rhône-Alpes avant l'âge de 15 ans. Un questionnaire concernant leur situation générale et leur vie professionnelle, leur forme et leur qualité de vie leur sera envoyé. Une consultation avec un oncologue et un interniste si possible sera prévue. Les deux médecins adapteront la consultation selon les recommandations de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent). Ils remettront les deux documents de la SFCE.

Après cela, une consultation avec un psychologue vous sera proposée, avec un questionnaire MINI évaluant l'aspect psychologique.

Deux ans plus tard, un nouveau questionnaire sera délivré aux patients, pour vérifier les nouveaux événements durant cette période. Il sera complété par une enquête de satisfaction permettant de mesurer l'impact des documents.

Les résultats permettront de décrire les impacts à long terme pour ces patients, de répondre à leurs éventuelles interrogations.