Att få långtidshantering av vuxna barn botade från barncancer i Rhône-Alpes (SALTO-2)

Barncancer är sällsynt och överlevnaden är cirka 75%. 1 fransk vuxen av 850 anses vara en barn-cancer-överlevande. Kemoterapi, strålbehandling eller kirurgiska komplikationer kan leda till en sen risk för död som uppskattas i litteraturen till 14 %. Ett regelbundet stöd, en terapeutisk utbildning, ett stöd för de psykologiska svårigheterna har en positiv inverkan på livskvaliteten och på långsiktig hälsa för patienter som överlever en cancer. Många länder har utvecklat strukturer som kan ta hand om denna typ av patienter på lång sikt. I Frankrike kommer sådana strukturer att utvecklas.

Registret över cancer som rör barn i Rhône-Alpes (ARCERRA) finns sedan 1987 och registrerar cirka 150 nya fall per år. De samordnade, från 2011 till 2014, en multicentrisk studie med långtidsuppföljning inom onkologi (SALTO). 150 patienter diagnostiserade mellan 1987 och 1992 inkluderades, och studien visade på genomförbarheten och användbarheten för patienter och deras läkare av en långtidsuppföljning i kombination med en intervju med en psykolog i Rhône-Alpes-Auvergne.

Det primära syftet med SALTO-2-projektet är att veta tillblivelsen av unga vuxna som överlevde till pediatrisk cancer, diagnostiserad i Rhône-Alpes mellan 1993 och 1999. Det andra målet är i ena handen att studera det psykologiska tillblivelsen och å ena sidan att förbättra deras livsstil tack vare olika dokument som skapats speciellt för dem.

Detta är en prospektiv kohortstudie av patienter som överlever cancer (exklusive leukemi) diagnostiserade mellan 1993 och 1999 i Rhône-Alpes-regionen före 15 års ålder. Ett frågeformulär om deras allmänna situation och deras yrkesliv, deras form och livskvalitet kommer att skickas till dem. En konsultation med en onkolog och en internist om möjligt kommer att planeras. De två läkarna kommer att anpassa konsultationen enligt rekommendationerna från SFCE (det franska samhället för kamp mot cancer och leukemi hos barn och tonåringar). De kommer att ge de två SFCE:s dokument.

Därefter kommer en konsultation med en psykolog att föreslås, med en enkät MINI som utvärderar psykologisk aspekt.

Två år senare kommer ett nytt frågeformulär att levereras till patienterna, för att kontrollera de nya händelserna under denna period. Den kommer att läggas till i en tillfredsställelseundersökning, vilket gör det möjligt att mäta dokumentens effekt.

Resultaten kommer att möjliggöra en beskrivning av de långsiktiga effekterna för dessa patienter, för att svara på deras eventuella frågor.