Conseguir el tratamiento a largo plazo de niños adultos curados de cáncer infantil en Rhône-Alpes (SALTO-2)

Los cánceres infantiles son raros y la tasa de supervivencia ronda el 75%. 1 adulto francés de 850 es considerado un niño sobreviviente de cáncer. La quimioterapia, la radioterapia o las complicaciones quirúrgicas pueden conducir a un riesgo tardío de muerte estimado en la literatura en un 14%. Un apoyo regular, una educación terapéutica, un apoyo de las dificultades psicológicas tienen un impacto positivo en la calidad de vida y en la salud a largo plazo de los pacientes que sobreviven a un cáncer. Muchos países desarrollaron estructuras capaces de cuidar a largo plazo este tipo de pacientes. En Francia, tales estructuras se van a desarrollar.

El registro de cánceres que afectan a los niños de Rhône-Alpes (ARCERRA) existe desde 1987, registrando alrededor de 150 nuevos casos al año. Coordinaron, de 2011 a 2014, un estudio multicéntrico con seguimiento a largo plazo en oncología (SALTO). Se incluyeron 150 pacientes diagnosticados entre 1987 y 1992, y el estudio demostró la viabilidad y utilidad para los pacientes y sus médicos de un seguimiento a largo plazo junto con una entrevista con un psicólogo en Rhône-Alpes-Auvergne.

El objetivo principal del proyecto SALTO-2 es conocer el devenir de los adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer pediátrico, diagnosticado en Rhône-Alpes entre 1993 y 1999. El segundo objetivo es, por un lado, estudiar el devenir psicológico y, por otro lado, mejorar su estilo de vida gracias a diferentes documentos creados especialmente para ellos.

Este es un estudio de cohorte prospectivo de pacientes que sobrevivieron al cáncer (excluyendo la leucemia) diagnosticados entre 1993 y 1999 en la región de Rhône-Alpes antes de los 15 años. Se les enviará un cuestionario sobre su situación general y su vida profesional, su forma y su calidad de vida. Se programará una consulta con un oncólogo y un internista si es posible. Los dos médicos adaptarán la consulta según las recomendaciones de la SFCE (Sociedad francesa de lucha contra el cáncer y la leucemia de niños y adolescentes). Entregarán los dos documentos de la SFCE.

Posteriormente, se propondrá una consulta con un psicólogo, con un cuestionario MINI que evalúa el aspecto psicológico.

Dos años después, se entregará un nuevo cuestionario a los pacientes, para verificar los nuevos eventos durante este período. Se agregará a una encuesta de satisfacción, lo que permitirá medir el impacto de los documentos.

Los resultados permitirán la descripción de los impactos a largo plazo para estos pacientes, para responder eventualmente a sus preguntas.