Langdurig beheer krijgen van volwassen kinderen die genezen zijn van kinderkanker in Rhône-Alpes (SALTO-2)

Kinderkanker is zeldzaam en het overlevingspercentage is ongeveer 75%. 1 Franse volwassene op 850 wordt beschouwd als een kind-kankeroverlevende. Chemotherapie, radiotherapie of chirurgische complicaties kunnen leiden tot een laat overlijdensrisico dat in de literatuur wordt geschat op 14%. Een regelmatige ondersteuning, een therapeutische opleiding, een ondersteuning van de psychologische problemen hebben een positieve invloed op de kwaliteit van leven en op de gezondheid op lange termijn van patiënten die kanker overleven. Veel landen hebben structuren ontwikkeld die in staat zijn om langdurig voor dit soort patiënten te zorgen. In Frankrijk zullen dergelijke structuren worden ontwikkeld.

Het register van kankers bij kinderen van Rhône-Alpes (ARCERRA) bestaat sinds 1987 en registreert ongeveer 150 nieuwe gevallen per jaar. Ze coördineerden, van 2011 tot 2014, een multicentrische studie met een lange termijn follow-up in de oncologie (SALTO). 150 patiënten die tussen 1987 en 1992 waren gediagnosticeerd, werden opgenomen en de studie toonde de haalbaarheid en het nut aan voor patiënten en hun artsen van een langdurige follow-up in combinatie met een interview met een psycholoog in Rhône-Alpes-Auvergne.

Het primaire doel van het SALTO-2-project is om inzicht te krijgen in de wording van jongvolwassenen die kinderkanker hebben overleefd, gediagnosticeerd in Rhône-Alpes tussen 1993 en 1999. Het tweede doel is enerzijds om de psychologische wording te bestuderen en anderzijds om hun levensstijl te verbeteren dankzij verschillende documenten die speciaal voor hen zijn gemaakt.

Dit is een prospectieve cohortstudie van patiënten die kanker (met uitzondering van leukemie) die tussen 1993 en 1999 werd gediagnosticeerd in de regio Rhône-Alpes, overleefden vóór de leeftijd van 15 jaar. Een vragenlijst over hun algemene situatie en hun beroepsleven, hun vorm en hun levenskwaliteit zal hen worden toegestuurd. Een consult met een oncoloog en indien mogelijk een internist wordt ingepland. De twee artsen zullen de raadpleging aanpassen aan de aanbevelingen van de SFCE (Franse vereniging voor de strijd tegen kanker en leukemie bij kinderen en tieners). Ze zullen de twee SFCE-documenten geven.

Daarna zal een consult met een psycholoog worden voorgesteld, met een vragenlijst MINI die het psychologische aspect evalueert.

Twee jaar later zal een nieuwe vragenlijst aan de patiënten worden bezorgd om de nieuwe gebeurtenissen in deze periode te controleren. Het zal worden toegevoegd aan een tevredenheidsenquête, zodat de impact van documenten kan worden gemeten.

De resultaten zullen de beschrijving van de langetermijneffecten voor deze patiënten mogelijk maken, om hun eventuele vragen te beantwoorden.