Få langsiktig behandling av voksne barn kurert for barnekreft i Rhône-Alpes (SALTO-2)

Barnekreft er sjeldne og overlevelsesraten er rundt 75 %. 1 fransk voksen av 850 regnes som en barn-kreft-overlevende. Kjemoterapi, strålebehandling eller kirurgiske komplikasjoner kan føre til en sen risiko for død anslått i litteraturen til 14 %. En regelmessig støtte, en terapeutisk utdanning, en støtte til de psykologiske vanskene har en positiv innvirkning på livskvaliteten og på langsiktig helse for pasienter som overlever til en kreftsykdom. Mange land utviklet strukturer i stand til å ta vare på denne typen pasienter på lang sikt. I Frankrike skal slike strukturer utvikles.

Registeret over kreft hos barn i Rhône-Alpes (ARCERRA) har eksisteret siden 1987, og har registrert rundt 150 nye tilfeller i året. De koordinerte, fra 2011 til 2014, en multisentrisk studie med langsiktig oppfølging innen onkologi (SALTO). 150 pasienter diagnostisert mellom 1987 og 1992 ble inkludert, og studien demonstrerte gjennomførbarheten og nytten for pasienter og deres leger av en langtidsoppfølging kombinert med et intervju med en psykolog i Rhône-Alpes-Auvergne.

Hovedmålet med SALTO-2-prosjektet er å kjenne til utviklingen av unge voksne som overlevde til pediatrisk kreft, diagnostisert i Rhône-Alpes mellom 1993 og 1999. Det andre målet er i den ene hånden å studere den psykologiske tilværelsen og på en annen side å forbedre deres livsstil takket være forskjellige dokumenter laget spesielt for dem.

Dette er en prospektiv kohortstudie av pasienter som overlever kreft (unntatt leukemi) diagnostisert mellom 1993 og 1999 i Rhône-Alpes-regionen før fylte 15 år. Et spørreskjema om deres generelle situasjon og deres yrkesliv, deres form og deres livskvalitet vil bli sendt til dem. En konsultasjon med onkolog og en internist om mulig vil bli planlagt. De to legene vil tilpasse konsultasjonen i henhold til anbefalinger fra SFCE (det franske samfunnet for kamp mot kreft og leukemi hos barn og tenåringer). De vil gi de to SFCE sine dokumenter.

Deretter vil en konsultasjon med en psykolog bli foreslått, med et spørreskjema MINI som vurderer det psykologiske aspektet.

To år senere vil et nytt spørreskjema bli levert til pasientene, for å sjekke de nye hendelsene i denne perioden. Det vil bli lagt til en tilfredshetsundersøkelse, som gjør det mulig å måle dokumentenes innvirkning.

Resultatene vil tillate beskrivelsen av de langsiktige konsekvensene for disse pasientene, for å svare på deres eventuelle spørsmål.