Lapsuuden syövästä parantuneiden aikuisten lasten pitkäaikaishoito Rhône-Alpesissa (SALTO-2)

Lasten syövät ovat harvinaisia ​​ja eloonjäämisaste on noin 75%. Yksi ranskalainen aikuinen 850:stä katsotaan lapsisyövästä selviytyneeksi. Kemoterapia, sädehoito tai kirurgiset komplikaatiot voivat johtaa myöhäiseen kuolemanriskiin kirjallisuudessa 14 %:ksi. Säännöllinen tuki, terapeuttinen koulutus, psyykkisten vaikeuksien tukeminen vaikuttavat positiivisesti syöpään elossa olevien potilaiden elämänlaatuun ja pitkäaikaiseen terveyteen. Monet maat ovat kehittäneet rakenteita, jotka pystyivät hoitamaan tällaisia ​​potilaita pitkällä aikavälillä. Ranskassa tällaisia ​​rakenteita kehitetään.

Rhône-Alpesin lasten syöpärekisteri (ARCERRA) on ollut olemassa vuodesta 1987, ja se rekisteröi vuosittain noin 150 uutta tapausta. He koordinoivat vuosina 2011–2014 monikeskistä tutkimusta, jossa on pitkäaikainen seuranta onkologiassa (SALTO). Mukana oli 150 potilasta, joilla diagnosoitiin vuosina 1987–1992, ja tutkimus osoitti pitkäaikaisen seurannan toteutettavuuden ja hyödyn potilaille ja heidän lääkäreilleen yhdistettynä Rhône-Alpes-Auvergnen psykologin haastatteluun.

SALTO-2-projektin ensisijaisena tavoitteena on saada tietoa Rhône-Alpesissa vuosina 1993-1999 diagnosoidusta lasten syövästä selviytyneiden nuorten aikuisten kehittymiseen. Toinen tavoite on toisaalta tutkia psykologista tulemista ja toisaalta parantaa heidän elämäntapaansa erilaisten, erityisesti heille luotujen asiakirjojen ansiosta.

Tämä on prospektiivinen kohorttitutkimus potilaista, jotka selvisivät syövästä (lukuun ottamatta leukemiaa), jotka diagnosoitiin vuosina 1993–1999 Rhône-Alpesin alueella ennen 15 vuoden ikää. Heille lähetetään kyselylomake, joka koskee heidän yleistä tilannettaan ja työelämäänsä, muotoaan ja elämänlaatuaan. Onkologin ja sisätautilääkärin konsultaatio suunnitellaan mahdollisuuksien mukaan. Kaksi lääkäriä muokkaa konsultaatiota SFCE:n (lasten ja teini-ikäisten syöpien ja leukemian vastaisen taistelun ranskalainen yhteisö) suositusten mukaisesti. He antavat kaksi SFCE:n asiakirjaa.

Sen jälkeen ehdotetaan konsultaatiota psykologin kanssa, ja kyselylomake MINI arvioi psykologista näkökohtaa.

Kaksi vuotta myöhemmin potilaille toimitetaan uusi kyselylomake, jolla tarkistetaan tämän ajanjakson uudet tapahtumat. Se lisätään tyytyväisyyskyselyyn, mikä mahdollistaa asiakirjojen vaikutuksen mittaamisen.

Tulokset mahdollistavat näiden potilaiden pitkän aikavälin vaikutusten kuvauksen, jotta voidaan vastata heidän lopulta kysymyksiinsä.