Получение долгосрочного ведения взрослых детей, излеченных от детского рака в Роне-Альпах (SALTO-2)

Рак у детей встречается редко, а выживаемость составляет около 75%. 1 взрослый француз из 850 считается ребенком, пережившим рак. Химиотерапия, лучевая терапия или хирургические осложнения могут привести к позднему риску смерти, оцениваемому в литературе в 14%. Регулярная поддержка, терапевтическое образование, помощь в преодолении психологических трудностей оказывают положительное влияние на качество жизни и долгосрочное здоровье пациентов, перенесших рак. Во многих странах созданы структуры, способные обеспечить долгосрочный уход за такими пациентами. Во Франции такие структуры собираются развивать.

Реестр раковых заболеваний у детей Рона-Альпы (ARCERRA) существует с 1987 года, регистрируя около 150 новых случаев в год. С 2011 по 2014 год они координировали многоцентровое исследование с долгосрочным наблюдением в онкологии (SALTO). Было включено 150 пациентов с диагнозом в период с 1987 по 1992 год, и исследование продемонстрировало осуществимость и полезность для пациентов и их врачей длительного наблюдения в сочетании с интервью с психологом из Рона-Альпы-Овернь.

Основная цель проекта SALTO-2 — изучить становление молодых людей, перенесших детский рак, диагностированный в Роне-Альпах в период с 1993 по 1999 год. Вторая цель состоит, с одной стороны, в изучении психологического становления, а с другой стороны, в улучшении их образа жизни за счет различных документов, созданных специально для них.

Это проспективное когортное исследование пациентов, выживших после рака (за исключением лейкемии), диагностированного в период с 1993 по 1999 год в регионе Рона-Альпы в возрасте до 15 лет. Им будет отправлена ​​анкета, касающаяся их общего положения и их профессиональной жизни, их формы и качества жизни. Будет запланирована консультация онколога и терапевта, если это возможно. Два врача адаптируют консультацию в соответствии с рекомендациями SFCE (Французского общества борьбы с раком и лейкемией у детей и подростков). Они предоставят два документа SFCE.

После этого будет предложена консультация психолога с анкетой MINI, оценивающей психологический аспект.

Через два года пациентам будет доставлена ​​новая анкета для проверки новых событий за этот период. Он будет добавлен к опросу удовлетворенности, что позволит измерить влияние документов.

Результаты позволят описать долгосрочные последствия для этих пациентов, чтобы ответить на их вопросы.