At få langsigtet behandling af voksne børn helbredt for børnekræft i Rhône-Alpes (SALTO-2)

Børnekræft er sjældne, og overlevelsesraten er omkring 75%. 1 fransk voksen ud af 850 betragtes som en børnekræft-overlever. Kemoterapi, strålebehandling eller kirurgiske komplikationer kan føre til en sen risiko for død anslået i litteraturen til 14 %. En regelmæssig støtte, en terapeutisk uddannelse, en støtte til de psykiske vanskeligheder har en positiv indvirkning på livskvaliteten og det langsigtede helbred for patienter, der overlever en kræftsygdom. Mange lande udviklede strukturer i stand til at tage sig af denne type patienter på lang sigt. I Frankrig vil sådanne strukturer blive udviklet.

Registeret over kræftsygdomme hos børn i Rhône-Alpes (ARCERRA) har eksisteret siden 1987 og registrerer omkring 150 nye tilfælde om året. De koordinerede fra 2011 til 2014 et multicentrisk studie med en langsigtet opfølgning i onkologi (SALTO). 150 patienter diagnosticeret mellem 1987 og 1992 blev inkluderet, og undersøgelsen viste gennemførligheden og nytten for patienter og deres læger af en langsigtet opfølgning kombineret med et interview med en psykolog i Rhône-Alpes-Auvergne.

Det primære formål med SALTO-2-projektet er at kende tilblivelsen af ​​unge voksne, der overlevede til pædiatrisk cancer, diagnosticeret i Rhône-Alpes mellem 1993 og 1999. Det andet mål er på den ene side at studere den psykologiske tilblivelse og på den anden side at forbedre deres livsstil takket være forskellige dokumenter skabt specielt til dem.

Dette er et prospektivt kohortestudie af patienter, der overlever cancer (eksklusive leukæmi) diagnosticeret mellem 1993 og 1999 i Rhône-Alpes-regionen før 15-årsalderen. Et spørgeskema om deres generelle situation og deres professionelle liv, deres form og deres livskvalitet vil blive sendt til dem. Der vil blive planlagt en konsultation med en onkolog og en internlæge, hvis det er muligt. De to læger vil tilpasse konsultationen i henhold til anbefalingerne fra SFCE (det franske samfund for kamp mod kræft og leukæmi hos børn og teenagere). De vil give de to SFCE's dokumenter.

Derefter vil der blive foreslået en konsultation med en psykolog, med et spørgeskema MINI, der vurderer det psykologiske aspekt.

To år senere vil et nyt spørgeskema blive leveret til patienterne, for at kontrollere de nye hændelser i denne periode. Det vil blive føjet til en tilfredshedsundersøgelse, som gør det muligt at måle dokumenternes indvirkning.

Resultaterne vil gøre det muligt at beskrive de langsigtede virkninger for disse patienter, for at besvare deres eventuelle spørgsmål.