Évaluation de la qualité de vie des personnes âgées atteintes de démence : validation d'un instrument spécifique

Avec près d'un million de cas de démence en France en 2010, la maladie d'Alzheimer (MA) et les syndromes apparentés constituent un enjeu majeur de santé publique. Le lac de médicament pour le traitement ou la prévention de la MA, la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) est devenu un critère d'évaluation essentiel pour évaluer les stratégies de traitement des patients. Les outils génériques de QVLS sont généralement moins sensibles pour une maladie donnée. C'est pourquoi d'autres outils spécifiques à la DA ont été développés. Aucun d'entre eux n'a été validé en français. L'objectif de cette étude était donc, après une revue de la littérature, de réaliser une adaptation interculturelle et une validation psychométrique de la "Qualité de Vie dans la Maladie d'Alzheimer" (QoL-AD) et de la "Qualité de Vie Démentielle" (DQoL) . Ces deux questionnaires ont été choisis car ils étaient les plus populaires dans la littérature anglo-saxonne pour cette maladie. Cette étude a porté sur un total de 155 binômes patients-soignants recrutés dans six hôpitaux français et un centre suisse francophone.

Les patients avaient un diagnostic confirmé de MA (stade léger à modéré : mini examen de l'état mental ≥ 10). QoL-AD et DQoL ont été administrés par un enquêteur. La fiche soignant de QoL-AD a été auto-administrée. Une adaptation interculturelle et une validation psychométrique ont été réalisées pour ces deux questionnaires. Première étape : l'adaptation linguistique sera réalisée selon la dernière méthodologie disponible : celle de « l'Institut du Travail et de la Santé », comme préconisé en 6 phases. Deuxième étape : la validation psychométrique se fera après une étude multicentrique, croisée répétée à intervalles hebdomadaires pour la phase de validation, avec deux points longitudinaux pour la phase d'évaluation de la sensibilité au changement. L'analyse des résultats permettra de définir les critères d'applicabilité et d'acceptabilité psychométrique permettant de connaître la validité de l'instrument adapté c'est-à-dire sa validité de contenu, sa validité de perçu, sa validité de structure, sa validité d'accord, son pouvoir discriminant, sa fiabilité explorée par les internes. cohérence et stabilité dans le temps. Le suivi longitudinal des patients devrait également évaluer la sensibilité au changement.