Ocena jakości życia osób starszych z demencją: Walidacja określonego instrumentu

Z prawie milionem przypadków demencji we Francji w 2010 roku, choroba Alzheimera (AD) i powiązane zespoły stanowią poważny problem zdrowia publicznego. Jezioro leków do leczenia lub profilaktyki AZS, jakość życia związana ze zdrowiem (HRQoL) stała się podstawowym kryterium oceny strategii leczenia pacjentów. Ogólne narzędzia HRQoL są na ogół mniej czułe na daną chorobę. Dlatego opracowano inne specyficzne narzędzia dla AD. Żaden z nich nie został zatwierdzony w języku francuskim. Celem tego badania było zatem, po dokonaniu przeglądu literatury, osiągnięcie międzykulturowej adaptacji i psychometrycznej walidacji „Jakości życia w chorobie Alzheimera” (QoL-AD) i „Jakości życia w otępieniu” (DQoL) . Wybrano te dwa kwestionariusze, ponieważ były one najpopularniejsze w anglojęzycznej literaturze dotyczącej tej choroby. Badanie to dotyczyło w sumie 155 par pacjent-opiekun, rekrutowanych z sześciu francuskich szpitali i frankofońskiego ośrodka szwajcarskiego.

Pacjenci mieli potwierdzone rozpoznanie AD (od łagodnego do umiarkowanego stopnia: Mini Mental State Examination ≥ 10). QoL-AD i DQoL były podawane przez ankietera. Karta opiekuna dotycząca QoL-AD była wykonywana samodzielnie. Dla tych dwóch kwestionariuszy przeprowadzono adaptację międzykulturową i walidację psychometryczną. Pierwszy krok: adaptacja językowa zostanie przeprowadzona zgodnie z najnowszą dostępną metodologią: „Instytutu Pracy i Zdrowia”, zgodnie z zalecanymi 6 fazami. Drugi krok: walidacja psychometryczna zostanie przeprowadzona po badaniu wieloośrodkowym, powtarzanym krzyżowo w odstępach tygodniowych dla fazy walidacyjnej, z dwoma podłużnymi punktami dla fazy oceny wrażliwości na zmianę. Analiza wyników pomoże określić kryteria stosowalności i akceptowalność psychometryczną, aby poznać ważność zaadaptowanego narzędzia, to znaczy jego ważność treści, ważność postrzegania, ważność struktury, ważność porozumienia, jego zdolność dyskryminacyjną, rzetelność badaną przez wewnętrzne spójność i stabilność w czasie. Oczekuje się, że długoterminowa obserwacja pacjentów pozwoli również ocenić wrażliwość na zmiany.