Application d'autogestion pour les patients porteurs d'appareils d'assistance ventriculaire gauche

Environ 250 000 des 5,8 millions d'Américains souffrent d'une insuffisance cardiaque avancée ou terminale. Généralement, ces personnes ont besoin d'une transplantation cardiaque ou d'une assistance circulatoire mécanique telle qu'un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (LVAD). Le LVAD est implanté pour libérer les patients des symptômes invalidants de l'insuffisance cardiaque ou, dans certains cas, pour éviter une mort imminente. Cependant, le maintien de la santé et l'amélioration de la qualité de vie (QOL) dépendent d'un LVAD "sans problème". Malgré le raffinement de la technologie d'assistance circulatoire, de nombreux patients et leurs soignants familiaux sont toujours confrontés à des défis dans la gestion du DAVG à domicile. Le régime de soins à domicile LVAD comprend des tâches et des procédures techniques et non techniques complexes qui doivent être mises en œuvre fréquemment et de manière cohérente. Au cours des 6 premiers mois suivant la sortie de l'hôpital, les patients/soignants affichent généralement de faibles niveaux de confiance (c'est-à-dire d'auto-efficacité) dans la gestion des tâches/procédures. Ce problème semble contribuer à une faible observance du régime et à de mauvais résultats. Les processus d'autogestion actuels comprennent la fourniture de manuels d'instructions et de journaux pour les signes vitaux, les paramètres LVAD, etc. Pour résoudre ce problème, l'équipe de recherche a développé une application VAD Care pour téléphone portable en tant qu'outil d'autogestion. L'application aidera et peut atténuer les problèmes des patients/soignants dans la gestion de la complexité du régime de soins à domicile. L'application offre aux patients/soignants (a) des rappels quotidiens sur les tâches/procédures à effectuer, (b) une fonction de vidéoconférence pour communiquer avec les prestataires de soins de santé au sujet du LVAD et des problèmes de santé, et (c) une formation/éducation en ligne sur le LVAD. Le prototype de l'application a été testé par 16 patients et soignants. Les résultats comprenaient la facilité d'utilisation et des taux d'acceptabilité et de compétence élevés parmi les utilisateurs. L'objectif spécifique de la présente étude est d'obtenir des données préliminaires sur l'efficacité de l'application de soins en tant qu'outil d'autogestion chez les patients atteints d'un LVAD à long terme. Cette étude utilisera un essai contrôlé randomisé pour établir des estimations préliminaires des effets de l'application de soins sur les éléments suivants : l'auto-efficacité et l'adhésion au régime de soins à domicile LVAD ; Complications liées au LVAD et utilisations des soins de santé ; l'état de santé général et la qualité de vie. Au total, 40 patients (avec soignants) seront recrutés. Il y aura 20 patients répartis dans les groupes contrôle (soins habituels) et expérimental (soins habituels + VAD Care App). La collecte de données sera effectuée pendant la sortie pré-hospitalière (baseline) et à 1, 3 et 6 mois après la sortie à l'aide de questionnaires auto-administrés, d'examens de dossiers, d'entretiens et de la récupération des données historiques de l'application de soins. Des procédures statistiques descriptives et inférentielles seront utilisées pour l'analyse des données. Les résultats de ce projet pilote éclaireront les prochaines étapes des enquêtes qui sont cruciales pour transformer les processus d'autogestion du LVAD et améliorer les résultats.