App di autogestione per pazienti con dispositivi di assistenza ventricolare sinistra

Circa 250.000 su 5,8 milioni di americani soffrono di insufficienza cardiaca avanzata o allo stadio terminale. Generalmente, questi individui richiedono un trapianto di cuore o un supporto circolatorio meccanico come un dispositivo di assistenza ventricolare sinistra (LVAD). LVAD viene impiantato per liberare i pazienti dai sintomi paralizzanti dell'insufficienza cardiaca o, in alcuni casi, per evitare la morte imminente. Tuttavia, il mantenimento della salute e il miglioramento della qualità della vita (QOL) dipendono da un LVAD "senza problemi". Nonostante il perfezionamento della tecnologia di supporto circolatorio, molti pazienti e i loro familiari devono ancora affrontare difficoltà nella gestione del LVAD in ambito domestico. Il regime di assistenza domiciliare LVAD comprende complesse attività e procedure tecniche e non tecniche che devono essere implementate frequentemente e in modo coerente. Durante i primi 6 mesi successivi alla dimissione dall'ospedale, i pazienti/caregiver generalmente mostrano bassi livelli di fiducia (cioè autoefficacia) nella gestione dei compiti/procedure. Questo problema sembra contribuire alla scarsa aderenza al regime e agli scarsi risultati. Gli attuali processi di autogestione includono la fornitura di manuali didattici e registri per segni vitali, parametri LVAD, ecc. Per affrontare questo problema, il team di ricerca ha sviluppato un'app VAD Care per telefono cellulare come strumento di autogestione. L'app aiuterà e potrebbe alleviare i problemi dei pazienti/caregiver nella gestione della complessità del regime di assistenza domiciliare. L'app offre ai pazienti/caregiver (a) promemoria giornalieri sulle attività/procedure da eseguire, (b) funzionalità di videoconferenza per comunicare con gli operatori sanitari su LVAD e problemi di salute e (c) formazione/istruzione on-line su LVAD. Il prototipo dell'app è stato testato da 16 pazienti e caregiver. I risultati includevano facilità d'uso e alti tassi di accettabilità e competenza tra gli utenti. L'obiettivo specifico del presente studio è ottenere dati preliminari sull'efficacia dell'app di cura come strumento di autogestione nei pazienti con LVAD a lungo termine. Questo studio utilizzerà uno studio di controllo randomizzato per stabilire stime preliminari degli effetti dell'app di assistenza su quanto segue: autoefficacia e aderenza al regime di assistenza domiciliare LVAD; complicanze correlate a LVAD e usi sanitari; stato di salute generale e QOL. Verranno reclutati un totale di 40 pazienti (con caregiver). Ci saranno 20 pazienti assegnati ai gruppi di controllo (cure usuali) e sperimentali (cure usuali + VAD Care App). La raccolta dei dati verrà eseguita durante la dimissione pre-ospedaliera (basale) e a 1, 3 e 6 mesi dopo la dimissione utilizzando questionari autosomministrati, revisioni di grafici, interviste e recupero di dati storici dell'app di assistenza. Per l'analisi dei dati verranno impiegate procedure statistiche descrittive e inferenziali. Il risultato di questo progetto pilota informerà le fasi successive delle indagini che sono cruciali per trasformare i processi di autogestione LVAD e migliorare i risultati.